Ett år. 

Plötsligt har ett helt år gått sedan vi fick det besked som då kändes som en dödsdom på vår sprudlande tvååriga lilla vilde. Och hjärtat brast. 

DDD – Dense Deposit Disease löd domen. Ingen aning om hur framtiden skulle se ut – hade vi ett eller så mycket som tio år på oss innan Junos njurar skulle ge upp?

Sedan dess har lyckligtvis prognosen ändrats. Vi vet fortfarande inte mycket alls men att veta att chansen finns att han kan leva hela sitt liv med sina egna njurar gör livet så mycket lättare. En sak vet vi med säkerhet – att vi lever för fullt och njuter här och nu. 

Nyss var vi och tog nya prover – alla provsvar fina!

När Juno i fjol gjorde en Iohexol-clearance, ett njurfunktionstest, upptäcktes en hyperfiltration. En så kallad förhöjd njurfunktion, njurarna jobbar för hårt. Nu medicinerar vi med ACE-hämmare för att skydda njurarna extra och hoppas se att vid en ny Iohexol-clearance i höst att hyperfiltration gått tillbaka eller åtminstone inte försämrats. 

Kombon av typ 1-diabetes och denna njursjukdom, framför allt på ett såhär litet barn, är så ovanlig att det enda läkarna kan göra är kvalificerade gissningar om vad vårt nästa drag bör vara. Jag hoppas innerligt att den väg vi nu vandrar är den rätta!

Nyligen firade vi med en vecka i Grekland. En vecka full av bus, glädje och oändligt med kärlek. Tillsammans är vi oslagbara!

Ångest på burk & Libre alarm

Jag mår som bäst när vardagen flyter på och jag kan låtsas att vi lever ett normalt liv. Total lycka varje morgon Juno vaknar och mår bra. 

Mindre bra vid sjukhusbesök eller läkarsamtal gällande Junos sjukdomar som gör att jag måste leva i den verklighet jag helst av allt skulle vilja fly ifrån. Ta med mitt barn och fly långt långt bort. 

En liten burk fylld med ångest. Medicin för att skydda njurarna. Enligt läkaren med snäll biverkningsprofil men farmaceuten sa till mig att hålla koll ifall att han blir yr då det är väldigt vanligt. 

Jag hoppas den gör sitt jobb och skyddar de små ovärderliga njurarna. 

Som ni vet har vi länge saknar larm till Libren som i övrigt fungerar så bra för oss. Något oerhört positiv diabetesen lett till är alla fina människor vi lärt känna varav en av dem satt upp Libre alarm till oss! En Sony smartwatch fästs med en hållare över sensorn, den skickar blodsockervärden var femte minut till en Android. Man ställer själv in vilka nivåer man vill ha på både låg- och höglarm. Med hjälp av ännu en app ser vi blodsockervärdet direkt på skärmen. 

Stort tack till du-vet-vem!!

Vill ni veta mer så kika in i Facebookgruppen Nightscout och/eller Libre geeks. 

…och tiden stannar. 

Idag ringde en av Junos läkare efter att de igår hade ett möte med en av Sveriges främsta nefrologer gällande Juno. 

Juno har i nuläget inget proteinläckage och övriga provsvar är också fina. Dock upptäcktes som jag tidigare nämnt en hyperfiltration vid den undersökning som gjordes i december, iohexolclearance. 
Därför har de bedömt att det är bäst att redan nu påbörja medicinering med ACE-hämmare. 

Saken är den att de egentligen inte vet vad som är bäst då kombon av typ 1-diabetes och denna njursjukdom är så oerhört ovanlig. De kan endast göra en bedömning av nuläget och en prognos för framtiden där de kommit fram till att medicinering redan nu förhoppningsvis kan skydda njurarna bättre. 

Jag borde vara glad för bra provsvar men bara tanken på att påbörja ännu en medicinering, utöver allt vi redan kämpar med gällande blodsocker, insulin, pump-och sensorbyte med mera. Ännu en sak att fightas om, och komma ihåg, varenda jävla dag gör mig så oändligt trött. Och så eventuella biverkningar på det. 

För att känna mig mer trygg med att detta är rätt väg att gå har jag mailat den nefrolog vi träffat tidigare när vi var i Uppsala och haft en del kontakt med, för att få en second opinion.

Bara att bli påmind om allt, att tvingas tänka på och ta till sig det, är så mycket mer än jag egentligen orkar med. Jag kramar mitt fantastiska barn. För alltid i min famn och mitt hjärta. 

Allting bara snurrar. Och tiden stannar.

Fånge på livstid. 

Orkar knappt ens skriva – så trött på skiten – och så trött på att vara trött. 
Att hålla blodsockret mellan det rekommenderade 4-8 borde väl inte vara så himla svårt?

Ibland, tyvärr alltför ofta, är det helt jävla omöjligt. 
I över en vecka nu har det varit lågt, lågt och lågt. Först kom rädslan för eventuell magsjuka som sedan gick över när det fortsatte hålla i sig. 

Sänkt insulindoserna. Och sänkt ännu mer. Härom dagen tvingades det tappra barnet trots det trycka i sig sötsaker hela dagen då blodsockret bara sjönk och sjönk. Trots hur mycket socker och annat som helst höjdes det knappt alls utan låg och skvalpade runt 3 hela dagen. 
Trött och sliten litet tappert barn. Frustrerad, stressad och halvgalen mamma. 

Och när folk som lever nära personer med typ 1-diabetes som man tycker borde veta frågar om vi nu ställt in doserna och i nästa andetag säger att vad skönt det måste vara när det är inställt!
Och jag, som en fågelholk, ba: 

Öööh – fattar inte ens frågan. 🙄🙄🙄😂

Och så idag. Ännu en riktigt crappy dag med två podfel på förskolan och tappra pedagoger som byter pod och kämpar!
Gaaah. 

Uppsägningsblankett hitåt tack!☝🏼

Revansch. 

Mars 2016

En liten som är mer sjuk än frisk. Täta sjukhusbesök. De sedvanliga fasthållningarna och blodprovstagningarna. Mer hemma sjuk än på förskolan och när han är ‘frisk’ är han absolut inte sitt vanliga röjiga jag. 

Livet på paus.

Vid varje toabesök färgas hela toastolen röd, eller mer brun som Pepsi. ‘Titta Pepsi!’ säger barnet själv och pekar ner i toaletten. 

Total ångest. 

Ovisshet. Jag sjukskriven. Förtränger min längtan att kunna börja jobba igen. Livrädd inför vad som härjar i, och bryter ner, mitt oskyldiga barns lilla kropp.


 
Mars 2017

Full fart. Alla njurvärden normala. Ingen ‘Pepsi’ i toastolen på över ett halvår. Livet har gjort comeback. Med sådan energi och livsglädje utmanar vildingen alla som kommer i hans väg. 

Älskar förskolan med sin resurs och alla småkompisar. Och jag, jag älskar att äntligen efter alltför lång frånvaro för föräldraledighet, diabeteskaos och fruktansvärt tärande njurstrul, vara tillbaka i jobb. 

Diabetesen lever som vanligt sitt eget liv. Alltför ofta helt omöjlig att kontrollera. Berg- och dalbanan gör extrema loopar, både högt och lågt, och kränger hårt åt alla håll. Krampaktigt håller jag mig fast. 

Sorgen och rädslan finns alltid där men glädjen över nuläget överskuggar allt. Min lilla livsnjutare växer, sprudlar, lever och mår bra – nu tar vi revansch!


Nej, jag har faktiskt ingen jävla lust. 

Vardagssnurr. Jobb, vaknätter, lämna, hämta, räkna kolhydrater, laga mat, dosera insulin, sticka liten tå, sätta ny pump, skjuta in ny sensornål. Snurr snurr.  

Min fantastiska lilla glädjespridare. Det sprudlande barnet som med glädje, stor nyfikenhet och tillförsikt utforskar världen. Barnet med en vilja av stål förvandlas till eldsprutande drake som vrålar ‘VILL IIIIINNNNNTTEEEEE!!’

Öronbedövande skrik. Små starka ben stampar argt sin väg. 

Pepp och mutor. Ingenting fungerar. 

Så jag stänger av. Bara gör. Håller fast. Tar emot slagen. Stänger av skriket. Så snabbt det går skjuter jag in nål efter nål. Tejpar. Aktiverar. 

Tom. Trött. Trasig. 

Att vakna på minus

När det är sent på kvällen, man är sådär sliten och trött att det enda man vill i hela världen är att få sova och sensorn då visar LO, kontrollstick i tån visar 2.1 och man påbörjar matning med snabba kolhydrater för att höja ett förbannat envist blodsocker som helt beslutat sig för att inte alls samarbeta utan först ett par flaskor söt saft och två timmar senare äntligen stiger till en godtagbar nivå och det lilla barnet därefter, såklart, vaknar för att kissa ett antal gånger på natten och blodsockret skojar till det rejält genom att plötsligt istället ligga för högt så att man är tvungen att korra med mer och mer insulin hela natten utan något som helst resultat förrän frampå sennatten när det såklart rushar nedåt i alltför hög fart så att man måste ge lite saft igen och vips är barnet klarvaket och anser sig ha sovit färdigt. 

Eller när man efter alldeles för många skitnätter äntligen somnat som en sten när något börjar tjuta gällt och man ligger där sömndrucken i mörkret utan att förstå något alls när man inser att det är pumpen som ger ifrån sig det öronbedövande tjutet – bara att resa sig ur sängen, överge dess värme – för att ännu en gång fixa ännu en ny pump och när det till slut är klart och den ska sättas på barnets lår så givetvis börjar barnet sprattla och sparka så att pumpen flyger genom det mörka rummet och tejpen blir totalförstörd och knölig, ja då är det bara att gå igenom samma procedur ännu en gång och när nästa pump väl är klar fort som fan sätta på den på låret – det lyckas – bara för att sprattlet i nästa sekund börjar om och den tejp vi alltid måste sätta över pumpen för att hålla den på plats istället förvandlas till en klistrig liten boll, så även på andra och tredje försöket, men till slut är brottningsmatchen över och allt är på plats i samma sekund som barnet sitter klarvaket i de skrynkliga lakanen och vill gå upp och leka när klockan visar 23.57 – nattningsproceduren börjar om och minuskontot växer sig än större. 

Så kom det – brevet. 

Iohexolclearance är en undersökning som görs för att kolla njurfunktionen. Juno, modigaste ungen i hela världen som ni redan vet, genomgick den för ett tag sedan. En heldag på sjukhuset med ett antal provtagningar och även en liten avstickare till Diabetesmottagningen för en träff med vår läkare, där vi håvade in ännu ett finfint hbA1c.

Strax före jul fick vi provsvaren från undersökningen. Bättre besked än vi ens vågat hoppas på.

‘Alla Junos njurprover ligger bra. Njurfunktionen är fullgod, alltså inte nedsatt. Urinen läcker inte ut protein. Salter och andra prover ligger i balans. HbA1c var 46, förra gången 47.’

Svårt att ta in. Bättre än vi ens i vår vildaste fantasi vågat hoppas på. 

Det innebär dock inte att Juno är friskförklarad. Han har fortfarande, utöver typ 1-diabetes, en njursjukdom men just nu är den lugn. Det var längesen han hade synligt blod i urinen – att slippa se det varje gång han kissar är en sådan obeskrivlig lättnad att jag inte ens finner ord. Vi kan låtsas att allt är som det ska och leva på som vanligt. Ja, bortsett från diabetesen som, som vanligt, minst sagt lever sitt eget liv. 

Men vi lever. Och njuter. Lyckan att varje morgon vakna med en mjuk varm kropp bredvid min. Små knubbiga armar runt min hals. ‘Mamma, jag älskar dig. Du är bäst!!’

Han skulle bara veta vem som egentligen är allra allra bäst. ❤

Vårt gemensamma mål – hur når vi dit?

Jag kan med säkerhet säga att vi som lever med diabetes har en gemensam dröm – lyckan att en dag kunna säga orden ‘Jag HADE diabetes.’

För att nå dit måste vi alla agera. Tillsammans. 

En person som verkligen agerat är Elin, 17 år, som startade Together Against Diabetes. Together Against Diabetes, T.A.D, är en insamling till förmån för Barndiabetesfonden. 100 % av det vi betalar för de produkter vi köper eller donationer vi lämnar går oavkortat till de olika projekt Barndiabetesfonden driver!

Själv har jag redan beställt ett flertal av deras produkter, dels till mig själv men även att ge bort i julklapp. Så vad väntar ni på – klicka er in och bidra på valfritt sätt. 

Tillsammans är vi starka!

http://togetheragainstdiabetes.se/

Vem vill inte ha denna snygga plånbok?

Som om det inte redan vore nog. 

När hela världen rasar. När livet vänds upp och ner. När det trygga livet byts ut mot steril och gråtrist sjukhusmiljö. Vita rockar. Starka armar. Händer som håller hårt. Nålar. Slangar. Ännu fler nålar. Tårar och skräck. En ny och helt obegriplig värld. 

En liten ledsen. En bebis. Endast tio månader ung. En liten som inte förstår. Inte kan greppa det otäcka som sker. Röster som säger att vi ska sluta. För komplicerat. Bäst att avsluta nu.  

Amning. Så mycket mer än bara mat. Så oändligt mycket mer. Närhet, kärlek, tröst – allt i ett enda paket. I sin mammas trygga famn. När allt annat i livet är ett enda stort kaos blir denna trygghet så oerhört mycket viktigare än någonsin förr.

Något ingen någonsin kan ta ifrån oss. Våra kroppar, vår relation – vårt beslut. Det får både de vita rockarna, och den jävliga skitsjukdomen, så vackert finna sig i. 

Alltför många orkar inte protestera. Inte argumentera. Inte ta fighten med de auktoriteter som sjukvårdspersonal anses vara. De resignerar. Gör som de säger och avslutar det som i just denna kaosartade unika situation skulle kunna vara en av de allra viktigaste saker att hålla kvar i barnets liv. 

Ingen skulle någonsin förvägra ett litet barn ett glas mjölk men att barnet får i sig mjölk via amningen blir genast problematiskt då det är svårare att räkna antal kolhydrater i en okänd mängd mjölk. Varför inte se det som ännu en utmaning som är till för att lösas?

Sätta infart. Ta blodprover. Byta pump. Skjuta in ännu en sensornål i en tunn liten kropp. Inlagd på sjukhus, med både glukosdropp och sond, pga rota-virus. Med amningen som trygghet känns övriga världen mindre farlig. Lugn, värme och kärlek. 

Kärlek som övervinner allt.