Ett budskap. 

En tröja. Och ett budskap. Ett budskap så oerhört mycket viktigare än någon kan ana. 

’Mamma – jag är diabeteshjälte!’

Ångrar sig. Ansiktet går från sprudlande, öppet och glatt till sammanbitet ledset på en millisekund. Stampar i golvet. Springer skrikande och slänger sin diabeteshjälte-tröja i soporna. 

Kryper gråtande in i min famn. Hulkar. 

’Jag vill inte ha diabetes. Jag vill ta bort den! Jag vill att det ska göras insulin i min mage istället.’

Stöd forskningen, och hjälp till att sprida kunskap du med, genom att köpa denna tröja:

http://hundrakilo.tictail.com/products/t-shirt

Annonser

ETT TUSEN ETT HUNDRA NITTON DAGAR OCH NÄTTER

Ett tusen ett hundra nitton dagar med diabetes. 

Ett tusen ett hundra nitton nätter jag vakat över mitt barn. 

Vakat över bergochdalbaneblodsocker. Korrigerat alltför höga värden med mer insulin. Korrigerat låga värden med söt saft.  Hamrat sönder tjutande podar. Hållit hårt i sparkande fötter för att kunna sticka små små tår. Misslyckats. Börjat om igen. Skjutit in sensornålar. Skjutit in pumpnålar. Vakat. Kramats. Skrikit. Hållit hårt i famnen och tröstat. Tagit emot sparkar och slag. Kränkt mitt barn gång på gång. Hållit dig hårt. Viskat förlåt mot din mjuka kind, om och om igen. Tårar. I bröstet en ekande tomhet. En stor svart sorg. 

‘Man får de barn man klarar av.’ Nej, nej och åter nej. Man får så jävla mycket mer. 

Ett tusen ett hundra nitton – and counting…

‘LÅT INTE DIABETESEN STYRA ERT LIV’

Ni vet när man känner att man verkligen inte fixar mer. Precis då kommer den. Nästa käftsmäll. Sådär bara. PANG. 

Jag har sett till att vi är garderade med både hängslen, livrem och mer därtill. Lärt upp förskolan på precis allt som kan uppstå. Köpt extra grejer av allt man kan tänkas behöva för att alltid vara redo. 

Jag jobbar i staden vi bor så gott som varje dag. Bara då och då jag istället jobbar på vårt kontor en timmes bilkörning bort. 
Idag skulle jag egentligen befunnit mig så långt bort som i Stockholm men som tur var fick vi prioritera om och jag åkte istället till kontoret för en hel dags jobb. 

Vid 11-tiden ringer förskolan. Handenheten till Junos pump har lagt av. Testar allt men den går inte att få igång. Det innebär att han alltså inte får något insulin. 
Pedagogerna är vana att byta pod men utan fungerande handenhet hjälper ju det inte ett skit…

Så hopp in i bilen. En timmes resa. Hem och hämta den extra handenhet vi har, susa till förskolan och kicka igång den tillsammans med en ny pod. Barnet inte jättesugen på att fixa och greja igen men låter sig mutas med ipad och klubba.❤️

Att sedan fortsätta jobba hemma som planerat gick lite sådär eftersom handenheten blev nollställd under några timmars tid och inte kunde hjälpa till och beräkna insulinmängd till mellis osv så där fick jag vara standby på telefonen istället… 

Vilken tur att det ju bara är diabetes och att den inte alls styr vårt liv. Eller hur var det nu?

Så hade jag kunnat avsluta inlägget. Men istället väljer jag att glädjas åt:

Fantastiska chefer som är flexibla och på fem röda planerar om. Detta trots massa jobb med tighta deadlines. 

Grymma pedagoger som utan att tveka tar sig an utmaning efter utmaning. 

Fina dia-vänner som hör av sig och erbjuder sin hjälp. Både i form av att försöka supporta och få igång handenheten men även för att låna ut en ny. Eller för att finnas där, lyssna och stötta. 

Ingen nämnd – ingen glömd. Ni vet vilka ni är!❤️



Ett år. 

Plötsligt har ett helt år gått sedan vi fick det besked som då kändes som en dödsdom på vår sprudlande tvååriga lilla vilde. Och hjärtat brast. 

DDD – Dense Deposit Disease löd domen. Ingen aning om hur framtiden skulle se ut – hade vi ett eller så mycket som tio år på oss innan Junos njurar skulle ge upp?

Sedan dess har lyckligtvis prognosen ändrats. Vi vet fortfarande inte mycket alls men att veta att chansen finns att han kan leva hela sitt liv med sina egna njurar gör livet så mycket lättare. En sak vet vi med säkerhet – att vi lever för fullt och njuter här och nu. 

Nyss var vi och tog nya prover – alla provsvar fina!

När Juno i fjol gjorde en Iohexol-clearance, ett njurfunktionstest, upptäcktes en hyperfiltration. En så kallad förhöjd njurfunktion, njurarna jobbar för hårt. Nu medicinerar vi med ACE-hämmare för att skydda njurarna extra och hoppas se att vid en ny Iohexol-clearance i höst att hyperfiltration gått tillbaka eller åtminstone inte försämrats. 

Kombon av typ 1-diabetes och denna njursjukdom, framför allt på ett såhär litet barn, är så ovanlig att det enda läkarna kan göra är kvalificerade gissningar om vad vårt nästa drag bör vara. Jag hoppas innerligt att den väg vi nu vandrar är den rätta!

Nyligen firade vi med en vecka i Grekland. En vecka full av bus, glädje och oändligt med kärlek. Tillsammans är vi oslagbara!

Ångest på burk & Libre alarm

Jag mår som bäst när vardagen flyter på och jag kan låtsas att vi lever ett normalt liv. Total lycka varje morgon Juno vaknar och mår bra. 

Mindre bra vid sjukhusbesök eller läkarsamtal gällande Junos sjukdomar som gör att jag måste leva i den verklighet jag helst av allt skulle vilja fly ifrån. Ta med mitt barn och fly långt långt bort. 

En liten burk fylld med ångest. Medicin för att skydda njurarna. Enligt läkaren med snäll biverkningsprofil men farmaceuten sa till mig att hålla koll ifall att han blir yr då det är väldigt vanligt. 

Jag hoppas den gör sitt jobb och skyddar de små ovärderliga njurarna. 

Som ni vet har vi länge saknar larm till Libren som i övrigt fungerar så bra för oss. Något oerhört positiv diabetesen lett till är alla fina människor vi lärt känna varav en av dem satt upp Libre alarm till oss! En Sony smartwatch fästs med en hållare över sensorn, den skickar blodsockervärden var femte minut till en Android. Man ställer själv in vilka nivåer man vill ha på både låg- och höglarm. Med hjälp av ännu en app ser vi blodsockervärdet direkt på skärmen. 

Stort tack till du-vet-vem!!

Vill ni veta mer så kika in i Facebookgruppen Nightscout och/eller Libre geeks. 

…och tiden stannar. 

Idag ringde en av Junos läkare efter att de igår hade ett möte med en av Sveriges främsta nefrologer gällande Juno. 

Juno har i nuläget inget proteinläckage och övriga provsvar är också fina. Dock upptäcktes som jag tidigare nämnt en hyperfiltration vid den undersökning som gjordes i december, iohexolclearance. 
Därför har de bedömt att det är bäst att redan nu påbörja medicinering med ACE-hämmare. 

Saken är den att de egentligen inte vet vad som är bäst då kombon av typ 1-diabetes och denna njursjukdom är så oerhört ovanlig. De kan endast göra en bedömning av nuläget och en prognos för framtiden där de kommit fram till att medicinering redan nu förhoppningsvis kan skydda njurarna bättre. 

Jag borde vara glad för bra provsvar men bara tanken på att påbörja ännu en medicinering, utöver allt vi redan kämpar med gällande blodsocker, insulin, pump-och sensorbyte med mera. Ännu en sak att fightas om, och komma ihåg, varenda jävla dag gör mig så oändligt trött. Och så eventuella biverkningar på det. 

För att känna mig mer trygg med att detta är rätt väg att gå har jag mailat den nefrolog vi träffat tidigare när vi var i Uppsala och haft en del kontakt med, för att få en second opinion.

Bara att bli påmind om allt, att tvingas tänka på och ta till sig det, är så mycket mer än jag egentligen orkar med. Jag kramar mitt fantastiska barn. För alltid i min famn och mitt hjärta. 

Allting bara snurrar. Och tiden stannar.

Fånge på livstid. 

Orkar knappt ens skriva – så trött på skiten – och så trött på att vara trött. 
Att hålla blodsockret mellan det rekommenderade 4-8 borde väl inte vara så himla svårt?

Ibland, tyvärr alltför ofta, är det helt jävla omöjligt. 
I över en vecka nu har det varit lågt, lågt och lågt. Först kom rädslan för eventuell magsjuka som sedan gick över när det fortsatte hålla i sig. 

Sänkt insulindoserna. Och sänkt ännu mer. Härom dagen tvingades det tappra barnet trots det trycka i sig sötsaker hela dagen då blodsockret bara sjönk och sjönk. Trots hur mycket socker och annat som helst höjdes det knappt alls utan låg och skvalpade runt 3 hela dagen. 
Trött och sliten litet tappert barn. Frustrerad, stressad och halvgalen mamma. 

Och när folk som lever nära personer med typ 1-diabetes som man tycker borde veta frågar om vi nu ställt in doserna och i nästa andetag säger att vad skönt det måste vara när det är inställt!
Och jag, som en fågelholk, ba: 

Öööh – fattar inte ens frågan. 🙄🙄🙄😂

Och så idag. Ännu en riktigt crappy dag med två podfel på förskolan och tappra pedagoger som byter pod och kämpar!
Gaaah. 

Uppsägningsblankett hitåt tack!☝🏼

Revansch. 

Mars 2016

En liten som är mer sjuk än frisk. Täta sjukhusbesök. De sedvanliga fasthållningarna och blodprovstagningarna. Mer hemma sjuk än på förskolan och när han är ‘frisk’ är han absolut inte sitt vanliga röjiga jag. 

Livet på paus.

Vid varje toabesök färgas hela toastolen röd, eller mer brun som Pepsi. ‘Titta Pepsi!’ säger barnet själv och pekar ner i toaletten. 

Total ångest. 

Ovisshet. Jag sjukskriven. Förtränger min längtan att kunna börja jobba igen. Livrädd inför vad som härjar i, och bryter ner, mitt oskyldiga barns lilla kropp.


 
Mars 2017

Full fart. Alla njurvärden normala. Ingen ‘Pepsi’ i toastolen på över ett halvår. Livet har gjort comeback. Med sådan energi och livsglädje utmanar vildingen alla som kommer i hans väg. 

Älskar förskolan med sin resurs och alla småkompisar. Och jag, jag älskar att äntligen efter alltför lång frånvaro för föräldraledighet, diabeteskaos och fruktansvärt tärande njurstrul, vara tillbaka i jobb. 

Diabetesen lever som vanligt sitt eget liv. Alltför ofta helt omöjlig att kontrollera. Berg- och dalbanan gör extrema loopar, både högt och lågt, och kränger hårt åt alla håll. Krampaktigt håller jag mig fast. 

Sorgen och rädslan finns alltid där men glädjen över nuläget överskuggar allt. Min lilla livsnjutare växer, sprudlar, lever och mår bra – nu tar vi revansch!


Nej, jag har faktiskt ingen jävla lust. 

Vardagssnurr. Jobb, vaknätter, lämna, hämta, räkna kolhydrater, laga mat, dosera insulin, sticka liten tå, sätta ny pump, skjuta in ny sensornål. Snurr snurr.  

Min fantastiska lilla glädjespridare. Det sprudlande barnet som med glädje, stor nyfikenhet och tillförsikt utforskar världen. Barnet med en vilja av stål förvandlas till eldsprutande drake som vrålar ‘VILL IIIIINNNNNTTEEEEE!!’

Öronbedövande skrik. Små starka ben stampar argt sin väg. 

Pepp och mutor. Ingenting fungerar. 

Så jag stänger av. Bara gör. Håller fast. Tar emot slagen. Stänger av skriket. Så snabbt det går skjuter jag in nål efter nål. Tejpar. Aktiverar. 

Tom. Trött. Trasig. 

Att vakna på minus

När det är sent på kvällen, man är sådär sliten och trött att det enda man vill i hela världen är att få sova och sensorn då visar LO, kontrollstick i tån visar 2.1 och man påbörjar matning med snabba kolhydrater för att höja ett förbannat envist blodsocker som helt beslutat sig för att inte alls samarbeta utan först ett par flaskor söt saft och två timmar senare äntligen stiger till en godtagbar nivå och det lilla barnet därefter, såklart, vaknar för att kissa ett antal gånger på natten och blodsockret skojar till det rejält genom att plötsligt istället ligga för högt så att man är tvungen att korra med mer och mer insulin hela natten utan något som helst resultat förrän frampå sennatten när det såklart rushar nedåt i alltför hög fart så att man måste ge lite saft igen och vips är barnet klarvaket och anser sig ha sovit färdigt. 

Eller när man efter alldeles för många skitnätter äntligen somnat som en sten när något börjar tjuta gällt och man ligger där sömndrucken i mörkret utan att förstå något alls när man inser att det är pumpen som ger ifrån sig det öronbedövande tjutet – bara att resa sig ur sängen, överge dess värme – för att ännu en gång fixa ännu en ny pump och när det till slut är klart och den ska sättas på barnets lår så givetvis börjar barnet sprattla och sparka så att pumpen flyger genom det mörka rummet och tejpen blir totalförstörd och knölig, ja då är det bara att gå igenom samma procedur ännu en gång och när nästa pump väl är klar fort som fan sätta på den på låret – det lyckas – bara för att sprattlet i nästa sekund börjar om och den tejp vi alltid måste sätta över pumpen för att hålla den på plats istället förvandlas till en klistrig liten boll, så även på andra och tredje försöket, men till slut är brottningsmatchen över och allt är på plats i samma sekund som barnet sitter klarvaket i de skrynkliga lakanen och vill gå upp och leka när klockan visar 23.57 – nattningsproceduren börjar om och minuskontot växer sig än större.