Trehundratrettiofyra dagar. 

Elva månader. Trehundratrettiofyra dagar. 

Runt tvåtusentrehundra blodsockerkoller med stick i fingrar eller tår, tvåhundra pumpnålsbyten, etthundra sensornålar inskjutna i rumpa, lår och armar. 

Ett nytt och annorlunda liv – ett liv fyllt av:

nålar, nålar och ännu fler nålar, vaknätter, konstant oro, tvångsmatning, ambulansfärder, pumpbyten, glucagonsprutor, glucos, insulin, kolhydratsräkning, bolusar, korrigeringskvoter, kolhydratskvoter, dexcom, omnipod, skintac, tough pads, vårdbidrag, tegaderm, druvsocker, högt och lågt

Så oändligt mycket sorg, ilska och ångest. Så många tårar och så mycket frustration. 

Mitt i allt – Du – en strålande stjärna. ⭐️

Så sprudlande och livsglad. Så full av energi, lycka och kärlek. Så sprider du glädje till alla som får ynnesten att möta Dig. Den tappre som aldrig vänder sig om för att se bakåt utan besitter styrkan att se framåt – mot ljuset. 

Min hjälte för evigt – Juno. ❤️
  

Annonser

Nålar och tårar. 

Droppet med sin otympliga ställning är både min bästa vän, som förser Juno med insulin, och min värsta fiende. Den ständiga följeslagaren. Även till toaletten på natten tvingas jag släpa med den, och en halvsovande knorrande Juno, som inte vill ligga själv ens en sekund. 

Vill till slut bara vråla av frustration. 

Så kommer de äntligen, diabetesläkare och sköterska. Dags för Juno att få pump. När jag först hörde om insulinpump trodde jag det var något som opererades in och till stor del skötte sig själv. Sådan tur har vi inte. 

Juno ska först få sjukhusets akutpump, en Medtronic Paradigm Veo. En liten ryggsäck finns att ha själva pumpen i, slangen leder sedan till en nål som skjuts in i exempelvis rumpan. Måste bytas minst var tredje dag. 
Bara tanken att skjuta in en nål i min bebis rumpa gör mig illamående och kallsvettig. 

Till pumpen finns även en CGM som är en kontinuerlig glukosmätare. Väldigt enkelt förklarat så mäter den blodsockernivån kontinuerligt, dygnet runt. Man kalibrerar den med det faktiska blodsockret var tolfte timme. 

Både nålen till insulinpumpen och sensorn skjuts in med hjälp av en ‘inskjutare’. 
Sköterskan gör det första gången medan vi ska se och lära. Allting går runt i mitt huvud och det känns surrealistiskt — skjuta nålar i rumpan på min bebis?

Pumpnålen först på plats. Därefter skjuts sensornålen in men första försöket misslyckas. Blodet torkas bort och nästa försök görs. Även sensorn på plats. 
                                                                           Junos reaktion och mina egna känslor är instängda i ett eget litet rum där dörren kommer vara fortsatt stängd. 

För mycket.

Väntan. 

Vi färdas genom Stockholms nästintill folktomma gator. Ambulansen kör lugnt och behagligt. Det tar oss mer än dubbelt så lång tid att köra vägen tillbaka till Huddinge sjukhus än när vi körde därifrån. Fredag kväll och bara ett dygn har gått. Så kort tid men hela vårt liv har vänts upp och ner. 

Pytsa insulin då och då så är det lugnt?          Så naiv jag var. Ångesten gör det svårt att andas så jag håller Juno hårdare i min famn. Släpper aldrig taget. 

Vi får ett rum på avdelning B88. Njuter av lyxen att få bädda iordning två sängar till en dubbelsäng. Underbart att få ligga ner med Juno på min mage. Den varma lilla kroppen, så avslappnad och ovetande om hur vårt liv så drastiskt har förändrats. 

Var trettionde minut kommer de, sköterskorna, för att med ett stick i fingret kolla blodsockret. Även på natten. Jag hinner knappt blunda innan de är där igen. De små fingrarna blir snabbt sönderstuckna. 

Blodsockret ligger fortfarande högt men de vill inte sänka det för fort utan lugnt och kontrollerat. 
En insulinpump, det är vad Juno kommer få. Men nu är det helg, diabetesmottagningen är stängd så det blir av först på måndag. Vi väntar. 

Under tiden gör jag mitt bästa att, med droppställningen i högsta hugg, hinna med Juno där han springer runt i sjukhusets långa korridorer. Nu när han kontinuerligt tillförs insulin återfick han snabbt sina krafter och sin upptäckarlust. 

Det var längesen jag sov mer än några minuter i taget, jag är för långsam så infarten ryker och de är tvungna att sätta en ny. 
Detta är början på vårt nya liv. Vårt nya liv fyllt med fasthållningar, nålar och stick. Ett sådant liv inget barn ska behöva leva. 

‘Normala barn men ett onormalt liv.’

Precis så. 

Käftsmällen. 

Juno, medtagen efter allt kaos, sover djupt i min famn. Jag försöker samla mig men tårarna fortsätter svämma över efter mitt känsloutbrott. Frustrerad och arg över den sjuka och oflexibla vården skällde jag på alla som fanns i min närhet. Att vi mitt i allt kaos inte kan få lite vila – tillsammans. 

Droppställningen med de långa slangarna bredvid oss. Jag byter ännu en gång position i den hårda fåtöljen. Längtar hem till vår mjuka och underbart sköna säng. Ryggen värker och rumpan har somnat för längesen. 

Hur har min bebis kunnat få diabetes typ 1 och vad ÄR det egentligen?

Symptom som törstig och kissnödig har jag googlat mig till de senaste dagarna. Och att pytsa lite insulin då och då, sen är allt lugnt. Eller?

Så jag googlar. Och läser. Men jag kan inte förstå.  
Håller min bebis allt hårdare medan tårarna rinner i en aldrig sinande ström. Pussar på de mjuka små händerna. Infarterna är tejpade och lindade, varv på varv, för att de inte ska kunna dras bort. 

På Barndiabetesfondens hemsida är detta vad som möter mig. Jag blir alldeles kall. Kan inte andas. Förstår inte. Vill inte förstå. 

‘Sverige har, näst efter Finland, världens högsta frekvens av diabetes hos barn
Varje dag insjuknar 2 barn i Sverige i typ 1 diabetes. 

Inget vet varför immunsystemet angriper och förstör de egna insulinproducerande betacellerna. 

Barn och ungdomar med diabetes måste ta flera dagliga insulininjektioner, äta regelbundet med reglering av mängd och innehåll, utföra fysisk aktivitet helst dagligen samt följa behandlingseffekten med hjälp av blod- och urinprov. 

Trots intensiv behandling drabbas barnen inte sällan av allvarliga akuta komplikationer – insulinchock respektive diabeteskoma – som kan vara livshotande. 

Trots alla dessa ansträngningar hotar allvarliga komplikationer på njurar, hjärta, nerver, blodkärl och ögon på sikt. 

Diabetes hos barn leder fortfarande till överdödlighet i unga år. 

Normala barn men ett onormalt liv.’

Jag sjunker. 

En hård fåtölj. 

Barnintensiven på Astrid Lindgrens barnsjukhus. Vi förs in i en 2-sal där en liten barnsäng till Juno väntar. Bredvid står en ranglig pinnstol. 
Juno sover gott i bärselen på min mage, lyckligt ovetande om all uppståndelse. 

I mitt huvud står det still samtidigt som allt snurrar runt, runt. 

Läkaren på Huddinge sjukhus som sa att vi skulle samvårdas – att vi skulle få eget rum, bo och sova tillsammans. Jag förstår inte. 

Jag frågar en sköterska var vår säng är men det finns inget ‘vår’ säng. Här vårdas endast barnet. Som förälder är man hänvisad till ett rum på föräldravåningen för att sova. 

Vi har sovit tillsammans varje natt i Junos tio månaders långa liv. Någon natt framöver kommer vi säkert behöva sova isär men det kommer inte bli här och nu. Nu när min bebis är allvarligt sjuk och behöver mig som mest. 

Jag ber dem byta ut sängen till en vanlig vuxensäng, så att vi båda kan vila. En sköterska snäser av mig och påminner igen om att här är det de sjuka barnen som vårdas! Jag får inte heller äta eller ladda min mobiltelefon på rummet får jag veta. 

BITCH. 

Jag haffar en annan sköterska och propsar på att de ska byta ut sängen. Hon lyssnar och verkar förstå, säger att det nog ska gå att lösa. 

Nattpersonalen har precis gått på så all personal försvinner iväg för överrapportering. Den snälla sköterskan försvinner hem och kvar finns ingen som tänker tillmötesgå min önskan. 

‘Det går inte pga utrymmesskäl och vi måste tänka på brandsäkerheten.’

Istället kånkar de in en stenhård, och oerhört skrymmande, fåtölj som blir vår säng denna natt. 

Vår första natt med den högst ovälkomna gästen diabetes typ 1. En gäst som tydligen kommit för att stanna. 

Tretton minuter. 

Ambulansen kör i rasande fart. Blåljusen kastar sitt sken över kvällstomma gator och sirenerna tjuter. Tiden står stilla. 

Jag ringer min man och min mamma och säger de så främmande orden ‘Juno har diabetes’ – men själv förstår jag dem inte alls. 

Ett normalt blodsocker ska ligga mellan 4-8 mmol/liter.                                                       Junos blodsocker ligger på 58, ketoner 5.6. Det innebär att han har en allvarlig ketoacidos, sk syraförgiftning. Ett under att han inte är medvetslös. Via infarten i ena handen får han vätskedropp och i den andra insulin. 

Vad är då en ketoacidos/syraförgiftning?

‘Ketoacidos betyder syraförgiftning och beror på insulinbrist. Ketoacidos är livshotande och kräver snabb sjukhusvård.

Utan insulin kommer inte sockret in i cellerna utan stannar i blodbanan. Stresshormoner försöker istället ge cellerna bränsle varpå blodsockret stiger ytterligare. Ketoner, syror, bildas när kroppen har brist på insulin.’

Ambulansen bromsar in så däcken tjuter. Tretton minuter tog resan från Huddinge sjukhus till Astrid Lindgrens barnsjukhus. 

För Juno har resan bara börjat. 

Hur började vår resa?

I slutet av sommaren 2014 är Juno, då tio månader, plötsligt en dag väldigt törstig och kissnödig. Eftersom vi EC:at sedan födseln och han därmed oftast kissar på potta eller toalett blir det så tydligt att han är mer kissnödig än vanligt. På kvällen springer storasyskonen Hälsoloppet. Vi är alla där och hejar, Juno som i vanliga fall är full av energi verkar lite trött. 

Natten blir helt galen. Vi hinner knappt somna förrän Juno vaknar och signalerar att han behöver kissa – gång på gång. 

Nästa dag är han även hängig men har ingen feber. Jag bollar med några kompisar och vi konstaterar att det är typiska diabetes-symptom så sen eftermiddag ringer jag till Huddinge vårdcentrals närakut för att boka en tid just för att kunna utesluta diabetes. Vi har ju ingen med diabetes i släkten och är man bara tio månader kan man ju inte få diabetes. 

När jag berättar om Junos symptom rekommenderar sköterskan oss att istället åka direkt till Barnakuten på Huddinge sjukhus. 

Jag kramar storasyskonen hejdå, det är tidig kväll, och jag tänker att det kanske är lång kö på akuten så att vi inte hinner hem innan de somnat för natten. 

På akuten tar de snabbt emot oss och jag säger glatt att vi bara är där för att utesluta diabetes och jag frågar på en gång om de vill ha ett urinprov. De hämtar en mugg som Juno kissar i och efter bara några minuter kommer sköterskan tillbaka med en allvarlig läkare vid sin sida. 

Läkaren pratar med lugn och allvarlig röst men jag förstår inte vad han säger.    ‘Diabetes typ 1. Insulinpump. Leva som vanligt. Ambulans. Barnintensiven.’ 

Juno ammar och jag kramar honom hårt. 

De för oss till ett annat rum och förbereder för att sätta en infart på vardera hand.        Juno vill inte släppa bröstet men de säger att han nu måste vara fastande och att jag inte får amma mer. 

Utan bedövning sticker de min skrikande och ålande lilla bebis, vi fortsätter att amma trots att vi inte får, tills de till slut har två infarter på plats. 

Några sekunder senare sitter vi i en ambulans som kör fortare än jag trodde var möjligt. Blåljusen lyser upp den ljumma sommarkvällen och sirenerna tjuter högt. 

Det är torsdag kväll den 28 augusti 2014 och vårt liv kommer aldrig bli detsamma igen.