Blåbärspaj & ångest. 

Ångest – något jag tidigare i livet varit förskonad ifrån men som nu är min ständiga följeslagare.  

Att leva med diabetes innebär att aldrig nånsin ha ett facit på vad som är rätt eller fel. Varje situation är unik och flertalet faktorer måste tas i beaktande inför varje beslut man tar. Ibland går det jäkligt bra och då gäller det att klappa sig på axeln och njuta den lilla stund det varar. Ibland går det åt skogen och vi tvingas kämpa mot långvariga höga värden. 

Idag var mellansonen med sin bästa kompis med familj och plockade blåbär. Kom överlycklig hem med en egen bytta blåbär som han ville göra paj av. 
Ett bra förslag och jag älskar vanligtvis att baka!

Men nu med diabetesen att ta hänsyn till innebär alla godsaker även en hel del stress då de oftast oundvikligen leder till just långvariga höga värden. 
Juno är så liten att han hittills bara ätit lite glass och choklad men han är ändå så pass stor att han inte accepterar att få något annat än just det vi äter. 

Så – pajbak eller inte?
Nu löste det sig så enkelt att han efter att ha slängt i sig lite lunch gick över till kompisen igen och fick äta blåbärspaj där. Blåbären finns i frysen i väntan på att bli paj en annan dag. 

Jag minns så tydligt när vi var inlagda i samband med diabetesdebuten, alla pratade om att vi skulle kunna ‘leva som vanligt’. Att Juno skulle kunna äta ‘samma mat som alla andra’. 

Skitsnack. 

Leva som alla andra? Nej, vi lever inget normalt liv. Tjugofyra timmar om dygnet måste vi övervaka Junos blodsocker. Varje gång han ska äta något, vilket är minst sex gånger per dag, måste vi väga, mäta och räkna kolhydrater för att försöka agera bukspottskörtel och pytsa ut insulin exakt när Junos kropp behöver det. 
Problemet är att det omöjligt går att veta exakt när insulinet behövs. Framför allt vid godsaker, eller annan mat som innehåller mycket fett, då fördröjs kolhydraternas blodsockerhöjande effekt men hur länge den fördröjs vet man aldrig. Det enda man kan göra är att testa sig fram och precis när man tror sig ha nått sitt mål så plötsligt ändras allt igen och experimentet måste börjas om. 

Varje natt hackas sönder av larm hit och dit. Extra insulin ges och saft, druvsocker och kex äts. 

Inatt när det larmade för högt blodsocker var jag så trött att jag försökte ge extra insulin med handenheten till sensorn istället för pumpen. Det gick inte kan jag meddela. 

Detta onormala blir till slut vår vardag. Men normalt? Nej. Inte det minsta. 

Varför inte bara utesluta kolhydrater kanske du tänker? Insulin är ett tillväxthormon och används som nyckel för att näringen i maten ska kunna komma in i cellerna och ge kroppen energi. Att enbart få det basinsulin en pump ger kontinuerligt är inte tillräckligt mycket för en växande individ utan det behövs kolhydrater för att även kunna ge måltidsinsulin. För lite kolhydrater och för lite insulin leder till insulinbrist och det är då kroppen bildar giftiga syror, ketoner. 

Som vuxen med diabetes typ 1 kan du inte heller dra ner allt för mycket på kolhydrater i maten och därmed minska insulinet men det behövs oftast inte lika mycket kolhydrater som för en växande individ. Som vuxen kan du testa dig fram själv vad som funkar bäst för just dig men när du växer behöver du tillräckligt med insulin för att inte stanna av i växten. 

Igår ville Juno för första gången ha tortillabröd när vi åt tacos. Jag påminde mig ha läst i en föräldragrupp för oss som har barn med diabetes att det är svårt att dosera insulin till just tortillas, därför skrev jag ett inlägg och ställde den frågan.

Fem personer svarade – alla med helt olika svar. Såklart. 

Vi vann!!

En larmfri natt. Minns inte senast det hände. Så fantastiskt skönt!

Lyckan är dock kortvarig. Insikten slår mig ännu en gång. Man kan inte vinna över diabetesen. Aldrig någonsin. 

Det gäller att ta tillvara på, och njuta av, de korta stunder man faktiskt har flyt. 

Juno ska sova efter lunch. Han somnar snabbt. Själv är jag trött och behöver också vila. Ser på sensorn efter några minuter att det inte kommer gå. Det går för snabbt neråt – blodsockret kommer bli för lågt. Försöker få i Juno lite smoothie medan han sover men istället blir han klarvaken. Dricker lite smoothie och det tar sedan FEMTIO minuter av vaggande och vyssande innan han lyckas somna igen. 

Pumpbyte. Efter middagen rusar blodsockret plötsligt upp till 20. Ketoner 0.4. Bara att sätta en ny pump och ge en rejäl korrigeringsdos insulin. 
  
Så trötta. Somnar gott. Även sensorn var visst trött. Vaknar till ??? istället för ett värde. Lång och knölig natt med högt blodsocker och många stick i tån. 

Man kan aldrig någonsin vinna – man kan bara kämpa på och göra sitt bästa. 

Acceptans är mitt mål. Vägen dit är lång och krokig. Kommer jag nånsin nå fram?

Vad gjorde Du inatt?

Här är en del av vår natt:

Efter kvällsmaten åker blodsockret upp ända till 13. Märkligt att inte måltidsinsulinet får ner det. 
Fel på pumpen? Ger mer insulin. 

Vid nattning 17 i blodsocker. Kollar ketoner, bara 0.2 så troligen funkar pumpen, annars borde ketonerna varit högre. 

Vaknar med ett ryck vid halv1. Juno signalerar att han behöver kissa så vi går upp på toa. 
Sensorn har inte larmat igen – vad skönt! Då betyder det att blodsockret gått ner, puh. Kollar sensorns handenhet, den har slutat fungera och visar ???

Shit – vad ligger blodsockret på nu? Fågel, fisk eller mittemellan? Har inte en susning. 

23 i blodsocker. Fan! Laddar ketonmätaren och sticker igen. 1.3 i ketonjävlar. Då är det ändå pumpen som strular, ketoner uppstår vid insulinbrist. 

Mannen vaggar och sjunger för vaken och orolig Juno medan jag mitt i natten fixar en ny pump. 

Pumpen på plats. Ger en stor korrigeringsdos insulin. Nu måste ketonjävlarna bort och blodsockret ner! I vanliga fall räknar pumpen ut hur mycket insulin som bör ges med hjälp av kvoter vi räknat ut och matat in. Nu när pumpen strulat måste jag räkna ut det själv. Alltid denna konstanta beredskap. Finns aldrig något facit. Min hjärna är så trött. 

Sensorn är igång igen. 

Det tar ungefär en timme för insulinet att sänka blodsockret men betydligt snabbare att få ner ketonerna. 
Ketonkoll efter en dryg halvtimme. Hoppas nu de gått ner så att vi ser att denna pump fungerar!

Ketoner 2.3. Fan! 

Funkar inte denna pump heller? Måste vi sätta ännu en ny? Har is i magen och efter ytterligare 20 minuter har ketoner gått ner till 1.7 och blodsockret till 20. Lättad. Pumpen funkar. 

När blodsockret ligger så högt blir man törstig och kissnödig så istället för att somna om dricker Juno vatten och kissar, gång på gång. 

Efter några timmar somnar vi till slut om. 
Hoppas på att få sova länge på morgonen. Vaknar tidigt av ett larm om lågt blodsocker. Försöker ge saft i nappflaska utan att Juno vaknar. Men såklart vaknar han och vill istället ha druvsocker vilket han givetvis får. 

Jag är så trött. Så vansinnigt jävla trött. Trött ända in i själen. 

Hur påverkas Juno?

I augusti börjar Juno förskolan och han kommer ha resurs hela sin vistelsetid. 
Jag har varit i kontakt med flera som är intresserade av att arbeta som resurs och har därmed fått en hel del frågor både om Juno och om diabetes. En fråga jag fick var om hur Juno påverkas av diabetesen – om han ofta blir trött pga den och behöver gå ifrån och vila?

Helt klart en befogad fråga.
Men alla som känner Juno, som även går under namnet Röjar-Ralf, vet att det snarare är så att den som umgåtts med Juno en dag är den som kommer behöva gå undan för att vila. Dock uttryckte jag mig lite annorlunda i mitt svar. 😉

Tre dagar…

…var allt sensorn hade att ge. 

Varje sensorlös natt utspelar sig samma scenario:

Ledset barn vaknar. Kollar blodsockret med stick i finger eller tå – ännu mer ledset, och vaket, barn. Natten känns som en enda lång kamp. Igen, och igen. 

Till slut somnar du om, liggande på mitt bröst. Dina tunga andetag. Dina lockar som kittlar mig under hakan. Håller dig hårt. Njuter av lyckan att få ha dig i min famn samtidigt som stora sorgetårar rinner nedför mina kinder. Varför just Du?

Förmiddagens planerade geocaching med storasyskonen byts till bilfärd till mannens jobb. Nu hamnar sensorn på armen igen. Och jag hoppas. För varje ny sensor hoppas jag så innerligt att även vi ska få lyckan att klara de där sju dagarna. Att få genomföra ett planerat sensorbyte istället för alla dessa oplanerade. 

Testing testing. 

Dexcom sensorer är testade och godkända för barn från två år. En sensor ska hålla i sju dagar. Därefter brukar de flesta kunna starta om den och köra vidare ett tag till. 

Juno var tio månader vid debut. Vi har testat att sätta sensorerna på alla tänkbara platser på kroppen. Endast två sensorer har funkat i sju dagar. De flesta betydligt kortare än så. 

Många fasthållningar och många nålar.  

Med fungerande sensor kan vi leva ganska normalt. Utan sensor famlar vi i mörkret medan blodsockret åker berg- och dalbana. 

I början hade vi sensorn på övre delen av rumpan. Funkade dåligt eftersom han ofta låg på den när han sover vilket gjorde att den ballade ur och antingen visade ‘compression lows’ eller ???

Nu satte vi den lite högre upp, och lite ut mot midjan, för att undvika att han ligger så tungt på den. Håll tummarna nu!

Var funkar det bäst för er andra Dexcom-användare att ha sensorn?

God natt?

Efter bara en timmes sömn kommer första larmet. Lågt blodsocker. Ger lite saft. Pausar pumpen en halvtimme. 

Två timmar senare. Andra larmet. Ännu ett lågt. Mer saft. Pausar pumpen en hel timme.

 
Ytterligare två timmar senare. Tredje larmet. Lågt igen. Vad fan?! Mer saft och ett litet kex. Pausar pumpen en timme. 

En timme senare. Nattens fjärde larm. Mer saft? Nej, nu högt. Hur i h*****e?!? 

12 i blodsocker och på väg uppåt. Ger korrigeringsdos insulin. 

En helt vanlig natt. 

Det borde varit jag. 

Din lilla kropp full med märken efter nålar. Märken efter hård tejp. 
Varje kväll du sover smörjer jag din lilla kropp. Smörjer för att hinna läka innan nästa nål gör ännu ett hål i din hud.    

Hinner aldrig nånsin ikapp. Tårarna rinner. Ångesten river.    

Inatt. Sensorn slutar fungera efter bara ett dygn. Igen. Du vaknar och är ledsen gång på gång. Sparkar och skriker när jag försöker kolla blodsockret. Igen. Och igen. På morgonen ännu en fasthållning. Ny nål skjuts in i den lilla armen. 

Idag. Lyckas fint att parera pannkakslunch med insulin. Nöjd! Du sover. PANG – blodsockret rusar snabbt upp. Kollar ketoner – 0.6. Pumpstrul. Ny pod sätts men blodsockret hinna rusa upp till drygt 20 innan det vänder.                     

Det borde varit jag. 

En enda dag. 

En enda dag utan att diabetesen strular till vårt liv – det är min önskan. 

Teknik som strular är det vanligaste. 

Idag kliade Juno runt pumpen och försökte slita bort den. Det kliade så mycket att han omöjligt kunde sova efter lunch. När jag tog bort pumpen förstod jag varför. Stackars lilla rumpan! 

   
Mycket bad igår och vi förstärker alltid med Tegaderm för att Juno inte ska kunna slita bort pumpen – blev för instängt. Nu testar vi Duoderm extra thin under den nya pumpen och förstärker bara i den ände kanylen sitter inskjuten i rumpan, så att den förhoppningsvis sitter bra. 

Det måste kliat vansinnigt mycket men vår glädjespridare spiller ingen tid på att älta utan satsar istället på revansch – och ännu mer bad och bus!!