Ett år

Idag ‘firar’ vi ett år med diabetes. 

Han borde väl vara välinställd nu? Trots det har blodsockret, ännu en sensorlös natt, pendlat mellan 3 och 19. 

Ännu en dag med sensorfail, fasthållning och sättning av ny sensor. Jag tappar modet gång på gång. Orkar inte mer. Dina armar, fingrar och tår är fulla av märken efter alla nålar och stick. Dina ben fulla av märken där pump efter pump gjort sitt jobb, skjutit in en kanyl för att kunna tillföra det för dig livsnödvändiga insulinet. 

Starkast av oss alla – Juno – finaste ungen som sprudlar av livsglädje får mig att återfå hoppet. 

Jag önskar jag hade ord för att beskriva hur oslagbart fantastisk Du är. 

Vi firar dig med kärlek i stora lass och glass som du älskar!❤️

Annonser

Hba1c, Libre & inskolning

Tack vare en fantastisk resurs som inte bara kan diabetes utan även är en fena på att leka roliga lekar med barnen har jag nu kunnat lämna Juno på förskolan ett par timmar både igår och idag – underbart!

Blodsockermässigt har vi testat det mesta under inskolningen – fågel, fisk men lyckligtvis även mittemellan. 

Juno är otroligt social, älskar att leka & busa så det har varit full fart på förskolan. 

  
Själv har jag på den tiden precis hunnit hem, tränat, tagit en dusch och därefter åkt och hämtat. Lyxigt!

Som jag skrivit om tidigare har vi stora problem med Dexcoms sensorer som fungerar väldigt dåligt, visar ofta ??? istället för ett blodsockervärde och när vi som bäst behöver dem så lägger de av. Alltid på natten – såklart. 

Egentligen tycker jag av säkerhetsskäl inte att en sensor utan larm är ett alternativ, vi vill ju bli väckta på natten för att kunna mota låga och höga värden.  Men, en sensor som ändå inte funkar och därmed inte heller larmar är det allra sämsta alternativet. 

Så inför gårdagens läkarbesök på diabetesmottagningen hade jag bestämt mig – vi ska ha en Freestyle Libre till Juno. http://www.freestylelibre.se

Det gick som väntat inte utan strid men efter att högsta chefen till slut blivit inblandad beställdes en till Juno på en gång. Tyvärr tar det upp till två månader innan Abbott kan leverera den men det känns ändå hoppfullt! Tänk om denna faktiskt är mer stabil och kan fungera för oss? Natt efter natt dras vi nu med ??? istället för de blodsockervärden vi önskar se. Vi sticker sönder Junos lilla kropp med att sätta nya sensorer och hans fingrar och tår med alla blodsockertester som måste tas. 

Ett liv med en väldigt känslofylld 1-åring och struliga sensorer önskar jag inte ens min värsta fiende.

På mottagningen bekräftades även att Juno fortfarande har ett finfint Hba1c, dvs långtidssockervärde. Det firade vi med några rutor mörk choklad och idag med pannkakor till middag – Junos favoritmat. 

Pannkakor innehåller väldigt mycket kolhydrater som höjer blodsockret under ovanligt lång tid så vi har testat oss fram och nu verkar vi hittat rätt bolus för Juno! Jag bjuder på en snygg pannkakskurva. 

    

Mot nya äventyr. 

Today is the Day – förskolestart för Juno!
Resurs på plats. En ung kille som själv har diabetes och som jag uppfattar som en bra person. Känns skönt att han redan kan kolhydratsräkning och massa annat diabetesrelaterat. 

Bara tanken på att Juno kommer ha någon vid sin sida som faktiskt förstår och på riktigt VET hur det känns med diabetes gör mig gråtig. 

Nya rutiner med annorlunda mat och mer fysisk aktivitet kommer säkerligen ge oss ännu fler nya utmaningar. 

Juno redo för massa lek & bus, som ni ser! 

   
 

Bloggen läggs ner. 

Jag är innerligt tacksam för att ni följt oss på vår resa. Att ni stöttat och pushat när vi som mest behövt det. 

Det är min dröm – att få skriva de orden av anledningen att diabetesgåtan blivit löst. Att denna blogg inte längre behöver finnas. Att alla diabeteshjältar nu får leva ett normalt liv. 

Om vi tillsammans satsar så kanske en dag. Det finns alltid några kronor att avvara – Swisha iväg dem eller skänk via sms till Barndiabetesfonden! Att bli månadsgivare går också bra. 

Mitt förra blogginlägg lästes av 1400 personer – tänk om vi alla kan avvara en slant var?

‘Normala barn men ett onormalt liv.’ Vi drömmer vidare om ett normalt liv. 

Vår senaste vecka har varit allt annat än normal. 
För att vårt liv överhuvud taget ska fungera är vi beroende av en sensor som följer, och visar, Junos blodsocker. 

Utan en fungerande sensor är livet med en känslofylld ettåring alltför osäkert och oerhört stressigt. Det krävs väldigt många blodsockerkoller och både fingrar och tår blir snabbt sönderstuckna. 

Bara den senaste veckan har vi skjutit in inte mindre än fem sensorer i Junos armar och mage. F e m. 
Några har startat upp bra och så plötsligt bara lagt av efter några timmar. Någon annan har strulat redan från start.

Den senaste som satt på magen var rent av livsfarlig. Trots att vi följt alla konstens regler och försökt kalibrera den rätt så visade den efter middagen igår att Junos blodsocker var 9. I vanliga fall hade vi gett extra insulin då, för att få ner blodsockret mellan 4-6. Nu hade vi på känn att den var opålitlig och kollade hans faktiska blodsocker; 3.5. 

Nu måste det väl vår tur?
  

‘Har det stabiliserat sig än?’

‘Är han välinställd nu?’ 

‘Har ni fått ordning på sockret än?’

Välmenta frågor. Men mitt huvud sprängs om jag tvingas försöka svara på någon av dem ännu en gång. Risken att jag nästa gång istället skriker högt är överhängande. 

Jag kunde ha frågat så själv. För ett år sedan var jag också där. Lyckligt ovetande på andra sidan. 

Nu är jag här. Där jag varje dag tvingas ta flertalet avancerade medicinska beslut, efter att ha tagit hänsyn till mängder olika faktorer. Att agera bukspottskörtel – det är mitt jobb 24/7. Utan semester. Inte ens obetald sådan. 

Johnny Ludvigsson är professor, överläkare och ordförande i Barndiabetesfonden och har skrivit texten nedan. 
Läs. Så vet du att frågor som ovan inte behöver ställas. Tack. 

‘Dessutom behövs insulin till varje måltid. Dessa insulindoser behöver anpassas till måltidernas storlek och innehåll, d.v.s. mängden kolhydrater, hur dessa kolhydrater är förpackade (tillagning, fibermängd, samtidig närvaro av fett, protein etc.), men också varieras beroende på aktuell känslighet för insulin vilket hänger ihop med barnets ålder, ev. stress, infektion, grad av fysisk aktivitet etc. Det är uppenbart att en perfekt anpassning av insulindoser är praktiskt omöjlig att åstadkomma, vilket kan leda till att blodsockerkoncentrationen antingen blir för hög efter en måltid, vilket påverkar kroppen på olika sätt, eller så blir det för låg koncentration av socker i blodet, vilket får andra effekter.’

Lätt som en plätt – visst?