Ett rent helvete…

…att när ljuvligaste ungen precis somnat så gott upptäcka att blodsockret sjunker. Och sjunker. 
Ljuvligaste ungen som bara vill få sova. Som skriker, fäktar och kniper ihop munnen när nappflaskan med saft närmar sig. 
Som bara vill låta lugnet ta över för en god natts sömn. 

Och jag måste bråka. Bråka med min sovande ljuvliga unge. Du skriker och sparkar – jag gråter och tvingar. 
Går sönder igen. Och igen. 
Svettiga och kladdiga. Saft, honung, kolasås – allt i en enda röra. 
Medans du somnar om i min famn tvättar jag dig ren.

Resten av natten håller jag dig hårt. Andas in din doft. Jag älskar dig. Ändå måste jag göra dig så illa.

Förlåt. 

Libres baksida – inget larm

Blodsockret rusade iväg igår kväll efter Juno somnat. Gav en korrigeringsdos insulin när han låg på 17. Två timmar senare låg blodsockret trots det på 20!! 

Var helt säker på att pumpen lagt av, mätte ketoner men de visade 0.1 vilket betyder att pumpen faktiskt funkade. 

Varför en så galen stigning?
Antingen hormoner eller den nya pastan vi åt till middag igår, även den fullkorn precis som den vi brukar äta, men den skulle ändå kunna vara boven. 

Det blev inte så mycket sömn för mig under natten men när han vid 6-tiden låg på 7 och bara hade 0.1 enheter aktivt insulin pustade jag lättat ut i förvissningen om att det skulle landa fint. 

Strax före 8 vaknar jag av att Juno bökar runt. Jag får tag på avläsaren och scannar sensorn – med stora bokstäver visar den LO. LO som i omätbart lågt. 

Panik. 

Jag flyger upp och hämtar nappflaskan med saft, medan Juno dricker några klunkar kollar jag hans faktiska blodsocker med stick i tån – 2.7. 

Fan.

‘Russin!’ säger Juno vilket jag springer iväg för att fixa. Han vill alltid äta russin med sked ur en liten skål. Men det går inte.  
Det låga blodsockret gör att Juno är så skakig att han har svårt att hålla i skeden och ännu mindre kan få in den, med russin på, i sin mun. 

Jag matar min fina underbara unge med några skedar russin. Och några klunkar saft till. 

Sedan kryper vi ner under täcket igen. Juno i min famn. Jag håller honom hårt medan tårarna rinner och ångesten ännu en gång river i mitt bröst. 

På sjunde dagen.

Jag älskar Libre. Ä L S K A R ! !

Första gången sedan diabetesen klampade in i vårt liv som vi haft lyckan att ha en sensor som verkligen levererar i SJU hela dagar. 

Härom dagen låg blodsockret lite väl högt och trots dubbel korrigeringsdos med insulin hände ingenting. Började tvivla på om sensorn verkligen stämde?
Libre visade 11.9 och när jag kollade blodsockret med stick i tån kom värdet 11.9 upp även där. Där fick jag för att jag tvivlade – så exakt hade jag inte ens kunnat drömma om att den skulle vara!

Tänk om vi fortsättningsvis slipper strulig teknik? 
Då kan jag istället passa på att klaga på vanligt diabetesrelaterat strul. Som att blodsockret som sagt låg högt några timmar härom dagen och att ingenting hände vid korrigeringar. 

Det trots att Juno varit väldigt insulinkänslig under dagen på förskolan. Tyvärr så pass att han var på väg att bli för låg under vilan, när han sov så gott, att de då behövde ge saft vilket gjorde att han vaknade och inte kunde somna om… Vilket i sin tur ledde till ett väldigt trött litet bus på eftermiddagen, så trött att ingenting alls var bra. Hade jag vetat hur det skulle bli hade jag försökt se till att han sov en lur precis när jag hämtat men så blev det tyvärr inte. 

I sådana situationer är det väldigt svårt att inte bli ledsen och frustrerad för vad diabetesen ställer till med. Som om det inte vore nog ändå bara att vara en mycket känslofylld nästan 2-åring. 

Tack vare Libre har Junos nu sensorfria arm, som länge varit sönderstucken och full med utslag, nu äntligen fått tid att läka, bli mjuk och fin igen. ❤️

Jag gråter. 

Så många tårar. Så mycket ångest, stress och oro. Så oändligt många fasthållningar, stick och så vansinnigt mycket frustration. Som vi kämpat och hoppats på den gamla sensorn som vi nu säger hejdå till. 
Istället välkomnar vi Freestyle Libre in i vår familj. 

  
Libre:
Otroligt lätt att applicera. Bara en timmes uppstartstid. Utan någon kalibrering hoppar den igång själv och visar korrekta värden redan från start. 

Efter ett fantastiskt första dygn råkade vi tyvärr ut för något alltför bekant — ‘sensorfel, byt sensor!’

Nu med sensor nummer två är vi på dag fyra, and counting — Libre levererar!⭐️
En lyx för oss är att Libre visar blodsockervärden med endast 5-7 minuters fördröjning. Detta är till stor hjälp när det är på väg att bli lågt och vi ger något för att höja, då ser vi snabbt effekt vilket gör att risken för överätning minskar. Detta ger även bättre blodsocker överlag!

Vår senaste natt är inget att klaga på. Så lågt, som egentligen är det optimala att ligga på, hade inte fungerat att ligga med den förra sensorn då den alltid lägger sig ett par steg under det faktiska blodsockervärdet och då hade den larmat nästan hela natten. 

  

Juno har återfått en del av sin frihet. Jag kan andas igen. Andas och orka vara glad. Orka vara en närvarande mamma till alla tre barnen. Jag känner hopp.

 
Det är inte så det borde vara – att den som skriker högst är den som får sin röst hörd – men det var så värt att skrika och slåss för att få den utskriven! 
Jag kommer göra det igen – och igen, om det så krävs. För Junos välmående och frihet. ❤️

Idag gråter jag ännu en gång. Tårar av glädje och hopp. 

‘Vilken tur att det bara är diabetes!’

Det var vad en bekant sa när vi sprang på varandra bara några veckor efter diabetesdebut. 

Det nästan svartnade för mig. Jag ville bara skrika högt. Vråla. Sparka och slå.

Så jävla lyckligt ovetandes om vår overkliga verklighet med dagliga kränkningar i form av fasthållningar för att skjuta in ännu fler nålar i en liten 10-månaders bebiskropp.

Den konstanta stressen för den berg- och dalbana vi ofrivilligt tvingades slängas runt i – dygnet runt. Vareviga timme, minut och sekund. Med ögonbindel på – att aldrig veta vad som lurar runt hörnet. 

För så lätt – eller snarare så totalt omöjligt – är det att beräkna insulindoser för ett nyligen debuterat 10-månaders litet barn. 
Pumpens basaldos som kontinuerligt tillför insulin till den lilla kroppen. Kroppen som behöver helt olika doser beroende på tidpunkt på dygnet. Doser som inte följer några som helst regler för hur det ‘ska’ vara. 

Bolusdoser – hur mycket kolhydrater en enhet insulin tar hand om vid måltid. Samma här. Mission impossible. Krävs dubbelt så mycket insulin för frukosten än vad det gör för lunch och middag men det varierar hela tiden. 

Insulinkänslighet, även kallat korrigeringsfaktor. Hur mycket en enhet insulin sänker blodsockret. Även insulinkänsligheten varierar väldigt över dygnet. Och från dag till dag. 
Alla förvånas – ‘varför är det så?’ Ja, inte fan vet jag. Det är diabetes. Diabetes som lever sitt egna liv, helt utan regler. 

Så toppar vi det med ett väldigt aktivt fantastiskt litet barn, full av energi, och som oftast ingenting visar utåt vare sig han är skyhög eller tvärlåg. 
Och en sensor som strular mer än den funkar. Paniken när det lilla barnet vaknar mitt i natten och gallskriker, sensorn visar inget värde, och man har inte en susning om blodsockret ligger på 2 eller 20 och det är anledningen till skrikandet och det abrupta uppvaknandet, eller om det var bara en mardröm eller ont av tandsprickning. 

Och medan barnet skriker i panik ska man få fatt i en liten tå eller finger, blåhålla samtidigt som man lyckas sticka och även pricka in en liten bloddroppe på rätt ställe på teststickan, allt medan barnet fortsätter fäkta och sparka i panik. 

Vilken tur. 

Magsjuka

Hinner bara sova en timme innan jag vaknar av att Juno hostar – och kräks. På sig, på mig och på golvet. 
Jag blir helt kall av skräck. 
Förra magsjukan innebar först två dygn hemma med kontinuerlig tvångsmatning och ketonkoll två gånger i timmen dygnet runt. 
Därefter ambulans in till sjukhuset där vi tvingades vara kvar i sex långa dagar. 

Vi försökte oss på tidigare hemgång men trots att Juno hade sond och vi sondade flytande glukos mest hela tiden sjönk han som en sten så det var infart med dropp som krävdes. 
Därefter hade Juno dålig aptit och totalt förändrat insulinbehov i en dryg månad efteråt. 
Bara tanken på att behöva genomlida detta ännu en gång ger mig ångest. Den gången konstaterades Rotavirus vilket vanligtvis är mer långdraget än vanliga vinterkräksjukan så förhoppningsvis var det en engångsgrej. 

Nu kräks Juno tre gånger ganska tätt inpå varandra. Jag går ner och packar en väska ifall att vi behöver åka in till sjukhuset.

Resten av natten blir knölig. Juno dricker lite söt saft då och då så blodsockret ligger hela tiden bra, eller åt det högre hållet vilket känns bra. Han klagar över magont men somnar till slut. Sover oroligt hela natten med flera hostattacker. Men, viktigast av allt – han kräks inte mer!

På morgonen är han sitt vanliga jag. Pigg och full av massa härligt bus! Äter och dricker som vanligt, som om ingenting hänt. 
Själv är jag oerhört lycklig att få vara hemma och vara dödstrött med en pigg unge än att vara på sjukhuset med en liten kräkis. 

Ett par bilder från inläggningen vid magsjukan i våras, det hanns även med en hel del bus. 

  
 

Var är Juno??

 

Trasig

Ny sensor igår morse. Stämde perfekt under dagen och kvällen. 

På natten larmar den lågt. Ger Juno saft. Sover oroligt, vaknar efter en timme och ser att den visar ??? istället för värde. 

Sätter mig upp med ett ryck – måste kolla blodsockret!
Blodsocker 19 – vad fan?? Kollar med ännu en sticka på samma bloddroppe – 20! Måste kolla ketoner – 0.4. Normalt värde efter att inte ha ätit på ett antal timmar. 

Blir ändå orolig att inte pumpen funkar som den ska – Juno drog och slet i den igår kväll. 

Kollar närmare på sensorn och ser att den övergått till ??? direkt efter det låga larmet som jag nu i efterhand förstår var ett falskt lågt larm som gjorde att jag trattade i Juno saft och han hamnade så högt som på 20. 

Så obeskrivligt less. Ledsen. Sliten. Utmattad. Sänkt. Sönder. Uppgiven. Trasig. 

Hur kan en sensor som funkat perfekt under dagen helt plötsligt lägga ner och inte funka alls?

Lämnar lilla Buset på förskolan, utan fungerande sensorn. Trots vaknatt där jag gjort allt för att sänka Juno tvingas jag lämna honom med ett blodsocker på 14. Oavsett värde måste han ju få äta frukost vilket är den svåraste måltiden att dosera insulin till, särskilt om han startar på ett redan högt värde. 
Det blir en tuff dag för resursen men jag vet att han fixar det. Ska hålla mig uppdaterad under dagen. Bara blodsockret sjunker så att vi kan utesluta att även pumpen strular. 

Ringer Abbott som är de som distribuerar Freestyle Libre – den nya sensorn vi väntar på. Beräknad leverans om 1-2 veckor. Hoppas med hela min själ att vi får den snabbt OCH att den fungerar för Juno. För Junos frihet och välmående och för min överlevnad. 

Tänk om vi får lyckan att ha fungerande teknik och ‘bara’ diabetesen att kämpa med?

Har det stabiliserat sig NU då??

För några veckor sedan var det dags igen. Juno började stiga okontrollerat på kvällarna, hamnade runt 17 i blodsocker och var svår att få ner.

 Vadå svår att få ner?

Jo, vi kan ge massor med extra insulin för att sänka blodsockret, en så kallad korrigeringsdos. Ibland händer inte ett skit utan det ligger kvar på 17, eller t o m klättrar ännu högre. 
Så gör vi om samma sak med några timmars mellanrum och plötsligt så inte bara sjunker han utan tvärdyker. Rent av livsfarligt utan fungerande sensor eller väldigt täta blodsockerkoller med stick i fingrar eller tår. 

Så vi testade att justera upp basalen på kvällen, den dos insulin som pumpen kontinuerligt tillför Juno. Det var inte tillräckligt utan han behövde även mer insulin till kvällsmaten för att bromsa stigningen. 

Till slut verkade vi ha hittat rätt – yes, där satt den!

Eller inte. 

De tre senaste kvällarna har han istället för att stiga upp till 17 plötsligt gjort tvärdykningar! Sådär att vi, när han sovit, varit tvungna att ge honom massor med saft. Det enda som är möjligt att få i honom när han sover.  

Så ikväll blev det kvällsmat utan att ge något måltidsinsulin. Trots det ännu en dykning nyss, dock inte lika mycket eller lika snabbt. Gissar att vi även behöver sänka tillbaka basalen. 

Så nej. Vidare stabilt är det väl inte – utan det är diabetes. Diabetes i ett nötskal. 

Löparstjärna och pausad inskolning. 

Igår sprang Juno sitt första lopp – Hälsoloppet. Det var 300 meter långt vilket var alldeles lagom, han gick i mål näst sist med höjd och knuten näve – stolt och glad!

Hela dagen igår tampades vi med höga blodsockervärden som såklart sjönk först precis innan starten skulle gå – eller snarare tvärdök. Russin och banan räddade blodsockret och Juno var redo för start!

Även syskonen sprang och kom in som vinnare i sina respektive klasser. 
Mamman slog på stort och tog sig runt 10 km. Såg under loppet en man med Sockertoppen-tröja som också sprang, är väldigt nyfiken vem det var?

Magsjuka är tyvärr vanligt förekommande på förskolor, framför allt på småbarnsavdelningar. Så vi visste ju att det skulle komma förr eller senare men hade hoppats Juno skulle vara färdiginskolad och hinna gå ett tag innan dess. 

Så blev det inte. 

Nu är vi hemma denna vecka med förhoppningen att magsjukan ska ge med sig så tar vi nya tag igen på måndag.

Väldigt tråkigt att behöva pausa en inskolning som går så bra. Men med tanke på hur dålig Juno blev när han var magsjuk i våras så tar vi det säkra före det osäkra. 

Igår passade vi på att plaska i alla vattenpölar vi kunde hitta och idag njuter vi av solen. 

   
  
I övrigt är sensorn som vanligt svajig. Av och på. Vi räknar inte längre med att den ska fungera men är glada när den gör det. 

Vi ser verkligen fram emot att snart testa Libre!!