LO

Vi äter mellanmål och Juno får måltidsinsulin som vanligt. Istället för att landa fint på det sjunker han. Och sjunker. 

Han dricker fruktklämmisar, knaprar druvsocker, äter kex och banan. 

Och sjunker ännu mer. Till slut visar sensorn LO. LO som i omätbart lågt – under 2.2. 

  
  
Libre-sensorerna har alltid funkat klockrent för oss men jag tänker att den nu måste visa fel. Efter allt som Juno ätit borde blodsockret istället skjutit iväg väldigt högt. Dubbelkollar med stick i tån som visar 2.9. Sensorn visar alltså något lägre. 

Juno är väldigt ledsen och hängig. Skakar och svettas. Börjar säga att han har ont i magen, gång på gång. 

Magsjuka?

Nej, nej och åter nej. Vad som helst men inte magsjuka!

Juno är så liten, nyss fyllda två år, att det är svårt att förklara för honom att han faktiskt måste äta för att vi ska slippa åka till sjukhuset. Och det oavsett hur han mår. Vi plockar fram precis allt sött han kan tänkas äta och Juno väljer att knapra Cola-druvsocker vi beställt ett gäng rullar av från Diabetic designed. Bit efter bit går ner. Vår tappra fantastiska unge!!

Efter ett par timmar får vi äntligen upp blodsockret till att pendla mellan 3.5-3.9. Juno blir genast pigg. Går från att hänga som en trasa i knät till att skutta runt och leka.  
  
Men så säger han det igen. ‘Juno aj aj magen!’

Jag lyfter upp honom samtidigt som det kommer. Över honom, över mig. Över skorna i hallen. 

Fan. Fan. Fan. 

Juno och jag duschar av oss medan hans pappa städar upp röran. Pappan frågar sen Juno hur magen känns och får till svar: ‘Magen bra. Ryggen också bra!!’ 😄

Jag packar snabbt ihop en väska samtidigt som jag önskar innerligt att det blir en lindrig variant. Inte som i våras då rota-virus tvingade oss till en vecka på sjukhus med både sond och infart med glukosdropp.

Att snabbt packa ihop en väska är inte det enklaste. Känns som det är minst tusen diabetesprylar som ska med och begreppet ‘packa lätt’ existerar inte längre. 

Ett par kräkningar till kommer, med några timmars mellanrum. 

Ketoner, de giftiga syror som kroppen bildar vid insulinbrist, är vid magsjuka vår värsta fiende. Ketoner och/eller lågt blodsocker är orsaken till att man vid magsjuka tvingas åka in till sjukhuset. Nu hade vi turen att vi till slut lyckades få upp blodsockret och eftersom kräkningarna var så få och Juno var så fantastisk och knaprade massa druvsocker kunde vi även ge tillräckligt med insulin för att hålla ketonjävlarna borta – vilken seger!

Tänk om samma scenario utspelat sig med ett av Junos syskon? Det enda vi då hade behövt oroa oss för är uttorkning – ingenting mer. Ingen tvångsmatning pga lågt blodsocker eller oro för de giftiga syrorna – ketonerna. Att behöva rycka upp ett barn mitt i natten för atg slänga sig in i en väntande ambulans. Inga fasthållningar för att sätta infart eller sond. Inga finger- eller tåstick för att hålla koll på ketoner. 

En magsjuka för att friskt barn som jag förut upplevt som tufft känns nu som ingenting i jämförelse. Jag beundrar verkligen Juno för hans oändliga mod och hans fantastiska förmåga att vända svårigheter till glädjestunder. ❤️

Idag är vi hemma och kurerar oss. Fördelen med att ha ett litet hemmagym är att ingen träning behöver missas pga vab. Jag körde ett styrkepass medan Juno växlade mellan att vila och träna längdhopp, inte allt för påverkad av helgens händelser. 

  
  
  

Annonser

Allergisk mot socker?

Nej. Nej. Och åter nej. 

En person med diabetes är inte allergisk mot socker. Däremot är det svårare – i princip omöjligt – att möta upp med exakt rätt mängd insulin vid exakt rätt tidpunkt när maten innehåller mycket socker/kolhydrater. Även matens sammansättning, aktivitetsnivå, tillväxt, infektioner och sömn är några av de faktorer som påverkar blodsockret. 

Eftersom Juno är så liten har vi ännu inte experimenterat så mycket med sötsaker men ett antal glassar har slunkit ner och det har vi lyckats få till bra. Som allt annat gällande diabetesen så är planering a och o – ta insulin ett tag i förväg så att det hinner möta upp bra för att undvika onödigt stor blodsockerstegring. 

Ni kan nog inte ens se på kurvan när glassen åts?

  
  
Andra saker har vi lyckats mindre bra med. Nedan ser ni en kalaskurva. Såg bra ut under själva kalaset men fettet i de där ostbågarna, som jag hade hoppats Juno inte skulle tycka om men som han såklart älskade, fördröjde höjningen en hel del så blodsockret for iväg först ett par timmar senare – upp till inte mindre än 18. Galet.

  
För oss helt omöjligt att förutse och parera då Juno aldrig tidigare ätit det. Chansa och ge mer insulin för att undvika en sådan höjning är riskabelt, dels för att Juno sov och även för att chansen att pricka rätt tidsmässigt är väldigt svårt vilket skulle kunna leda till att Juno istället blir låg. 

Det är inte kalas särskilt ofta så kanske är det värt en stunds höga värden för att Juno ska kunna vara, och äta, som alla andra just där och då?

Juno har alltid haft väldigt bra Hba1c/långtidssockervärde och så länge det är så tycker jag det kan vara ok att han får unna sig att vara som vilket barn som helst på kalas då och då. 

Att leva med typ 1-diabetes är en hel vetenskap. Aldrig någon vila utan ständig planering – dag som natt – med förhoppningen att lyckas ligga steget före. 

Vad fan hände?

När Junos blodsocker skjuter iväg upp till 14-15 känns det jobbigt och jag blir stressad om vi inte får ner det snabbt.

När det rusar upp ännu högre, 18-19, blir jag genast stressad. 
Inatt när Juno somnat och trynade som en liten minigris steg blodsockret som en raket. Jag följde stegringen och blev lättad varje gång det såg ut att avta, när pilen ändrades från ⬆️ till ↗️, andades jag ut för att några minuter senare sätta andan i halsen igen. 

Inatt slogs nya rekord som jag väldigt gärna sluppit uppleva. Trodde inte ens så högt blodsocker var mätbart med vår sensor och blodsockermätare. 

TJUGOSJU. 

Där landade det. Inga ketoner – alltså inget pumpstrul. ‘Bara’ ett behov av väldigt mycket mer insulin. 
Men varför? Och hur i helvete kunde det skjuta iväg så vansinnigt högt?

Juno orolig, konstant törstig och kissnödig som man blir vid högt blodsocker. Mitt lilla hjärta. ❤️

Bytte ändå pump till slut. Gav en korrigeringsdos insulin som borde räckt till att sänka elefant men allt det gjorde var att sänka blodsockret tillfälligt till 18 – för att genast började klättra uppåt igen. Ett flertal korr-doser gavs under natten och framåt morgonen var blodsockret äntligen nere på godkänd nivå. Ännu en hel natts jobb. 

Lämnade på förskolan med 6,9 efter frukost. Vad har denna dagen mer att bjuda på? Var det en tillfällig galen stegring eller kommer fler?

Vi har nyss sökt om vårdbidraget för Juno, som snart går ut. 1/2 är praxis. Förra gången fajtades jag hårt och fick tillfälligt igenom 3/4. Vilket jävla skämt. Vilket hån. 

‘Om blodsockerkoncentrationen ofta är för hög så skadar det blodkärl och nerver. Detta kan leda till mycket allvarliga komplikationer på sikt ex. att njurarna slutar att fungera (njurinsufficiens), att näthinnan skadas vilket i värsta fall kan ge blindhet, att kranskärlen i hjärtat blir för trånga, vilket kan ge hjärtinfarkt, eller att nervernas funktion avtar med nedsatt känsel och ev. smärtor som följd. Diabetes är en farlig sjukdom som således fortfarande leder till allvarliga komplikationer och ibland till att patienter dör redan i ung vuxen ålder.’
  

Jag står inte ut…

Jag kan verkligen inte stå ut med tanken att Juno ska behöva leva hela sitt liv med diabetes typ 1. 

Att aldrig nånsin bara kunna bara släcka lampan på kvällen och slappna av för en god natts sömn.  

 
Att aldrig spontant, utan stor planering med insatser från kompisens föräldrar eller att vi föräldrar följer med, kunna följa med en kompis hem. Inte nu när han är liten och inte heller när han blir större. 

Att aldrig nånsin kunna äta vad han vill när han vill – att alltid tvingas räkna kolhydrater och dosera insulin utifrån det – eller ta de hårda konsekvenserna av att inte göra det. 

Att aldrig kunna vara en spontan tonåring och slänga ner lite saker på måfå i en ryggsäck för att dra iväg på en oplanerad semester. 

Att alltid, varje sekund dygnet runt, tvingas planera och strukturera upp matplaner för dagen. 

Att alltid ligga steget före, för att mota höga värden som är farliga på sikt, och låga värden som blir akut farliga. 

Att alltid tvingas ha koll på att alla livsnödvändiga prylar finns hemma, och det är inte lite;
insulin, podar, sensorer, blodsockerprovtagare, nya ampuller till dem, teststickor, ketonmätare, ketonstickor, druvsocker i flytande och fast form och glucagonspruta. 

Faktum är att utan insulin dör Juno. Insulin är livsuppehållande ‘medicin’ för alla personer med diabetes typ 1. 

Hjälp oss att stödja forskningen så att Juno, och alla andra superhjältar, ska få möjligheten att en dag kunna leva ett mer avslappnat och normalt liv!

Alla bidrag är lika viktiga – såväl 10:- som 300:-

Se huvudbilden ovan, eller klicka in på länken nedan till vår Charity Storm-insamling till Barndiabetesfonden. 

https://charitystorm.org/fundraisers/for-alla-sma-diabeteshjaltar/?term=Juno