Jag står inte ut…

Jag kan verkligen inte stå ut med tanken att Juno ska behöva leva hela sitt liv med diabetes typ 1. 

Att aldrig nånsin bara kunna bara släcka lampan på kvällen och slappna av för en god natts sömn.  

 
Att aldrig spontant, utan stor planering med insatser från kompisens föräldrar eller att vi föräldrar följer med, kunna följa med en kompis hem. Inte nu när han är liten och inte heller när han blir större. 

Att aldrig nånsin kunna äta vad han vill när han vill – att alltid tvingas räkna kolhydrater och dosera insulin utifrån det – eller ta de hårda konsekvenserna av att inte göra det. 

Att aldrig kunna vara en spontan tonåring och slänga ner lite saker på måfå i en ryggsäck för att dra iväg på en oplanerad semester. 

Att alltid, varje sekund dygnet runt, tvingas planera och strukturera upp matplaner för dagen. 

Att alltid ligga steget före, för att mota höga värden som är farliga på sikt, och låga värden som blir akut farliga. 

Att alltid tvingas ha koll på att alla livsnödvändiga prylar finns hemma, och det är inte lite;
insulin, podar, sensorer, blodsockerprovtagare, nya ampuller till dem, teststickor, ketonmätare, ketonstickor, druvsocker i flytande och fast form och glucagonspruta. 

Faktum är att utan insulin dör Juno. Insulin är livsuppehållande ‘medicin’ för alla personer med diabetes typ 1. 

Hjälp oss att stödja forskningen så att Juno, och alla andra superhjältar, ska få möjligheten att en dag kunna leva ett mer avslappnat och normalt liv!

Alla bidrag är lika viktiga – såväl 10:- som 300:-

Se huvudbilden ovan, eller klicka in på länken nedan till vår Charity Storm-insamling till Barndiabetesfonden. 

https://charitystorm.org/fundraisers/for-alla-sma-diabeteshjaltar/?term=Juno

   
 

Annonser

5 reaktioner på ”Jag står inte ut…

  1. Hej!

    Jag är inte förälder till ett barn med typ 1 diabetes. Men jag har diabetes typ 1. Och jag har två små barn på tre och sex år. På så sätt kan jag ganska väl leva mig in i din oro, rädsla, trötthet, uppgivenhet, känsla av orättvisa… Och jag vill också väldigt gärna få ett enklare diabetesliv med hjälp av forskningens framsteg. Tro mig.

    MEN… Den bild du målar upp är så svart. En typ 1 diabetikers liv är så mycket mer än insulin, kolhydraträkning och planering. Juno kommer med största sannolikhet ha ett härligt, fint och innehållsrikt liv med lite nålstick, blodprover, insulin och ”blodsockermeck” som utmanande inslag längs vardagen.

    Ett av mina givna orosmoment för mina två barn – utöver att de ska bli påkörda, ramla och slå sig illa, sätta nåt i halsen, hamna utanför och bli mobbade, ha svårt för sig i skolan, känna sig ledsna och deprimerade – är givetvis att de ska ärva min diabetes. Men alla tidigare nämnda orosmoment ser jag faktiskt som värre. Och detta kommer från en typ 1 diabetiker.

    Missförstå mig inte nu. Diabetes är tufft. Absolut. Och jag känner med dig.
    Men ibland kan jag tänka att det på vissa sätt är värre för en nära anhörig. Och vem kan vara närmre i detta än en förälder till en liten typ 1 diabetiker?

    Dock hoppas jag du ser att livet för Juno inte är diabetes. Livet är fantastiskt! Att vi lever är fantastiskt!

    Gilla

    1. Hej Josefin!
      Tack för att du delar med dig av goda erfarenheter.

      Bloggen är tänkt som min ventil för att kanalisera ut alla känslor gällande diabetesen. Eftersom det så ofta i vår vardag handlar om att vi måste utsätta Juno för jobbiga upplevelser så blir det tyvärr så att min upplevelse av diabetesen i nuläget främst är negativ.
      Därmed inte sagt att vi lever ett trist och till fullo diabetesstyrt liv – det gör vi inte alls!
      Men det jag valt att blogga om är främst diabetesen och inte vårt liv i övrigt.

      Bloggen vänder sig till alla, men allra mest till de som inte har kunskap om diabetes typ 1. Jag tror att en stor bidragande orsak till den bristande kunskapen om diabetes i samhället beror bland annat på att många biter ihop, inte berättar hur det verkligen är, vilket leder till att många får en skev bild.
      Det vill jag inte bidra till.

      Ha en fortsatt skön kväll!

      Gilla

  2. Tack Emma…för att du delar med dig av dina känslor….all denna oro många föräldrar bär varje dag,varje minut…all oro över vad Typ1Diabetesen faktiskt gör med våra barn samt all den ”vardagliga” oron alla föräldrar bär på (som någon skrev ovan) att de kan bli överkörda,kidnappade,bryta benet,drunkna….allt vad som kan hända sitt barn….att ständigt vara orolig är nog en del av föräldralivet…Men sorgen när ens barn insjuknar i en dödlig sjukdom är nog för mig oändlig…även om jag inte visar det öppet och framförallt inte för mitt barn…sorgen över att mitt barn inte kan göra spontana utflykter,sova över hos vänner,slänga sin handduk över axeln för att gå med kompisarna ner och bada…vid alla aktiviteter behövs alltid kunniga personer runt omkring,kompisar som hämtar dextro eller springer efter hjälp,kompisars förälder som måste vilja och våga ha mitt barn sovandes hos dem…….
    Kram och åter igen Tack för att du skriver så att okunskap blir kunskap!

    Gilla

  3. Jag är Farmor till ett Barnbarn som fick Diabetes 1 två dag innan ett årsdagen skall nu fylla sex och för två veckor sedan fick storebror 8 år nyupptäckt Diabetes två Barn finns inte i släkten vi är alla i chocktillstånd så Fruktansvärt för Föräldrarna men på dessa fem år har det kommit mycket bättre smidigare pumpar och resurser kommer göra allt för att lära mig bytt pump går bra är osäker på enheterna men föräldrarna måste få kunna åka bort en helg bara få sova koppla av och känna jag är 100 procent säker på vad jag skall göra vi får kämpa ihop men VARFÖR inga Galer som för Barncancerfonden och dra in Pengar till Forskningen Livet är orättvist små Barn finns inga ord 😢😢😢

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s