Ovissheten

‘Ser ut som pepsi!’

Det gjorde det verkligen. Urinprovet Juno lämnade på sjukhuset. Urinprovet som även var fullt av blod och äggvita. 

Fem rör med blod. Njurprovet, Kreatinin, ligger fortfarande bra på 28. 

Men – ett stort men – förhöjt blodtryck, blod och äggvita i urinen indikerar ändå att något är fel. Njuren ska inte kunna släppa igenom äggvita utan ska ha en barriär för det. 

Imorgon är njurspecialisten åter i tjänst – då ska de lägga upp en plan för fortsatt provtagning och eventuell behandling av det höga blodtrycket. 

När vi åkte in till akuten första gången var jag ändå ganska lugn. Att en liten 2-åring får njurproblem är ju nästintill omöjligt var min tanke. Ungefär lika omöjligt som att en tiomånaders debuterar i typ 1-diabetes slog det mig sedan. 

Innerst inne är jag så jävla rädd men jag försöker ändå göra det enda jag kan – andas – och njuta av att Juno just nu mår bra. 

Mot akuten – igen. 

Samma dag flyttlasset går till Falun ser vi att Junos infektion efter en pumpnål, som varit på väg åt rätt håll, nu svullnat upp till en rejäl och ömmande knöl. 

Efter ett samtal till Diabetesmottagningen får vi antibiotika, rävgiftet Heracillin, utskrivet. 

Juno – helt fantastisk – låter sig mutas med ett par Smarties för att ta medicinen. Imponerande!

Nyinflyttade i Falun – prylar och stök över hela huset. Mitt i röran hittar Juno en tändsticksask, lyckas tända en sticka och bränna sig på bröstet. 

Är därefter hängig och ledsen, kan inte komma till ro på natten. Vi härleder det till att han har ont och ger honom Ipren för att han ska kunna komma till ro. Det blir något bättre. 

Dagen därpå är han fortsatt hängig och på eftermiddagen upptäcker jag att han har blod i urinen när han kissar. Hela toastolen färgas brunröd. 

Vad händer? Biverkning av antibiotikan?

En fördel med att bo i centrala Falun är att vi har gångavstånd till akuten så dit traskar vi. 

Ett antal timmar senare går vi hemåt, mot vårt nya hus, genom ett mörkt Falun. Flera timmar av olika undersökningar och provtagningar är äntligen över. Fasthållningar, tårar, en väldigt ynklig lite Juno som bara vill slippa alla främmande ansikten och händerna som klämmer, känner och sticker överallt. 

Provsvaren ska vi få via telefonen så vi vilar så gott det går. 

Läkaren ringer för att meddela att alla provsvar var bra, endast något förhöjt CRP. Urinprovet visade igen urinvägsinfektion men är skickat på odling för att se om det visar något där eftersom UVI är vanligaste orsaken till blod i urinen.

Dagen därpå börjar Juno säga ‘aj aj halsen’ och ‘aj aj munnen’. Har svårt att äta eller dricka. Blodsockret sjunker. Och sjunker. Tvingar i Juno både det ena och det andra men ingenting hjälper utan han ligger och skvalpar runt 2-strecket ett bra tag. 

Rekyl på det. PANG upp till 24. Vågar bara pytsa lite insulin i taget, är rädd att han ska sjunka som en sten vilket han ändå gör till slut. Som tur är är han ok med att få i sig flytande så jag matar honom med fruktklämmisar – sked för sked.
 
Blodet i urinen kvarstår, blir snarare mer än mindre. 

Rävgiftet som Juno så tappert tagit i några dagar kommer nu tyvärr i retur så fort han svalt. 

Så, vi traskar till akuten ännu en gång. 

Knöl, tacksamhet och flytt. 

Varje stick, varje pumpbyte, varje sensorsättning – allt är återigen en kamp. Ett litet hjärta som får panik och bara vill vara ifred. 

Tack vare fantastiska Libre behöver vi i snitt endast kolla blodsockret med stick en gång per dygn! Jämför det med tidigare då vi kämpade med Dexcom-sensorer som ofta inte visade något värde alls och även när den visade ett värde var tillförlitligheten väldigt låg vilket för Juno, och oss, innebar många stick – natt som dag. 

Ett stick per dygn känns så befriande och ger Juno, och även resten av familjen, en betydligt högre livskvalitet!
Jag har sagt det förr och jag säger det igen; jag fullkomligen ÄLSKAR Libre!!

Drömmen om en lika träffsäker sensor, med larm, kvarstår dock som nummer ett på vår önskelista. 

Igår var det dags för ny sensor, denna hade gjort sitt jobb i hela två veckor. Juno blev väldigt ledsen, och även arg! För mig som förälder kändes det ändå överkomligt att hålla fast och sätta den nya sensorn, trots högljudda protester, med förvissningen om att det kommer dröja två veckor tills vi behöver genomgå den proceduren igen. Och att den är så snabb och enkel att sätta, det handlar om max en minut som det tar att klicka sensorn på plats och därefter tejpa den. En sådan lättnad!

Tyvärr var Juno ledsen ganska länge efteråt. Berättade att han inte bara var ledsen utan även ARG!! Underbara unge att kunna sätta ord på sina känslor så bra.

 
På låret har Juno en liten hård knöl efter en pumpnål. Den behövs baddas med alsolsprit för att torkas ut, förhindra att infektionen förvärras och att han måste äta antibiotika. Efter en hel dags lirkande har vi nu alsolsprit-omslag på låret både jag och Juno. Knölen ser lite bättre ut så hoppas det går åt rätt håll. 

Imorgon vänder vi blad – ett nytt kapitel börjar i vårt liv. Idag säger vi hejdå till all underbar förskolepersonal, alla vänner och det hus som i sju års tid varit vårt hem. Imorgon går flyttlasset ca 20 mil norrut – vi är väldigt spända att se vad Dalarna har att erbjuda oss!

Jag faller. 

Fantastisk blodsockerdag på förskolan. Ökad bolusdos till mellanmålet gjorde susen – Libre visar snarare ett rakt streck än en kurva!

Åker hem. Blodsockret stiger. Sakta men säkert. Gör en korrigering med förhoppning att det ska hinna sjunka något före middagen. Så blir det inte. 

Vi äter och blodsockret skjuter iväg uppåt som en raket. 
Inser att inget insulin kan ha gått in. 

Har precis gjort i ordning en ny pod när ett känslofyllt litet barn rasar av sig. Vill INTE sätta ny pump. Alla prylar flyger kors och tvärs över hela köket, bara att börja om från början. 

Vi byter redan pod varannan dag istället för var tredje. Trots det får Juno ibland hårda knölar där den lilla slangen, som ger insulin, suttit in under huden. Så var fallet idag. 

Baddar med alsolsprit och hoppas den lilla infektionen ska ge med sig. 
Poden brukar Juno ha antingen på framsidan, eller utsidan, av låret. Nu är där så fullt med ännu oläkta små sår att poden måste sättas på rumpan. 

Med fjärrkontrollen till pumpen aktiverar vi inskjutning av en kanyl. Kanylen dras tillbaka och kvar sitter en liten liten slang in under huden. När kanylen skjuts in gör det ont.  

Vi förvarnar alltid så att Juno är beredd. Idag gör det ont. Riktigt jäkla ont. 
Juno rycker till i min famn, skriker och hulkar av gråt. En gråt som idag inte verkar ha någon ände. 

En liten hand som hårt sliter och drar i poden. En liten hand som jag tvingas hålla fast. Du kryper in i min famn, klamrar dig fast, och jag håller dig hårt. Sjunger och vaggar tills gråten till sist tagit slut. För denna gång. 

Det är kväll och Juno sover tungt. De långa lockarna som en gloria runt huvudet på kudden. Så makalöst vacker. 

Tar ett stick i tån. Ett stick för att dubbelkolla att sensorn stämmer. Juno skriker till, sparkar vilt omkring sig. Jag håller med ett fast grepp runt foten, väntar att han ska lugna sig. Istället fortsätter han att sparka, mitt hårda grepp gör att blodet rinner och istället för att fångas upp av en teststicka färgar det våra lakan. 

Jag ger upp och släpper foten, tar min halvsovande fäktande lilla hjälte i famnen och vaggar honom tillbaka in i drömmarnas land. 

Och så natten. Som jag längtat efter välbehövlig sömn efter alltför många sönderhackade nätter. 

Natten blir ett enda virrvarr av alldeles för höga blodsockervärden, orolig, törstig och kissnödig Juno. Ketonprov som visar för högt värde. Ännu ett pumpbyte i nattens mörker. Fasthållning och gråt. Våra tårar som blandas med varandra.  

Jag faller. 

Jihde, flow och ännu ett reportage

Samma dag som det efterlängtade äntligen sker – Peter Jihde outar sin typ 1-diabetes för hela svenska folket – firar vi med en helt magisk blodsockerkurva!!
  

Att blodsockret gick helt bananas sen på natten förtränger vi och behåller istället lyckokänslan över den magiska kurvan från igår. Jag greppar varje litet tillfälle att få glädjas!

Peter Jihde gjorde ett grymt bra framträdande i tv där förhoppningsvis fler fick upp ögonen för hur lömsk denna sjukdom är. Det går framåt!

Samtidigt är jag medveten om att arbetet ändå aldrig tar slut. Aldrig. 
Hur mycket vi än informerar och delar med oss av vår kunskap så når den ändå inte fram till alla utan det är bara att fortsätta. Igen och igen. 

Mitt i – tidningarna går ut till drygt en miljon läsare. Junos och min medverkan där var för oss en självklarhet. Att kunna göra något som förhoppningsvis i slutänden gagnar Juno, och andra små superhjältar, känns självklart!

http://gamla.mitti.se/juno-lever-med-en-dodlig-sjukdom/

Artikeln spreds som en löpeld på internet och vi har blivit igenkända i affärer, på barnens förskolor och skolor och därmed har diabetes fått mer uppmärksamhet. 

Uppmärksamheten har även visat sig i form av ett anonymt brev, där det avslöjas att vaccin är den stora boven till varför diabetes ökar och ett stort paket där vi fick en manual och diverse örter och kryddor, bland annat kanel, för att bota diabetes…

Tidningen Allers kontaktade oss, för att även de ville göra ett reportage om Juno för att sprida kunskap om typ 1-diabetes, i februarinumret är vi med där så håll utkik!

Denna gången valde jag att lägga fokus på rätten till att få de hjälpmedel man behöver och det faktum att alla är olika och behöver således olika hjälpmedel. 

Att, som när jag slogs för att Juno skulle få Libre, få höra att vi ju redan har en sensor är så oförsvarbart oprofessionellt när den vi har inte fungerade ! !

Jag vänder mig ut och in. 

I något som ser ut som en liten cell vänder jag mig ut och in. Går igenom vårt liv i detalj. Varje timme, minut och sekund.

När jag tror allt blivit sagt haglar tusen frågor till. Till slut bara snurrar allt. Runt runt. 

Om livet med tre barn och dess enormt olika behov. Om en oinbjuden gäst – Diabetes Mellitus typ 1. En fiende från dag ett som gör intrång i vårt liv och skapar total kaos. 

En fiende som jag måste göra till vår vän. Hat tär – tar all din kraft utan att ge något tillbaka. 

Diabetes är en del av Juno. En del av en underbar liten person som jag beundrar mest av alla i denna värld. Som jag älskar mer än livet själv. Att hata vad som är en del av dig är en omöjlighet. 

Så äntligen är frågorna slut och jag släpps ut. Helt tom. Nu finns bara väntan kvar. Väntan på domen. Domen om vilken nivå på vårdbidrag vårt liv uppfyller. 

Som bara en 2-åring kan. 

Det gör väl ingenting…

…att lilla barnet klättrar upp på handfatet för att få tag på, och kladda ut min nya eko-mascara i halva sitt hår och sin panna. 

…att krukväxterna som faktiskt fått stå ifred några dagar nu börjar kraschas. En efter en. 

…att maten i ett endaste svep svischas ut över precis hela köksgolvet. Klibb klibb.

 …att 2-åringen kastar frisbee med ännu en tallrik. KRASCH.

 …att den smörade mackan smulas sönder och liksom flätas in i lilla 2-åringens fantastiska långa lockar. 

 …att ännu en hel tvål pumpats ut, och orsakat blixthalka, på badrumsgolvet.
 
…att ännu en tandkräm plötsligt är slut och hela insidan av badrumsskåpet är överraskande vitt. Och väldigt kladdigt. 

Toppa med en släng av typ 1-diabetes och du går aldrig – ALDRIG – någonsin sysslolös. 

❤️ ÄLSKAR DIG FANTASTISKA UNGE ❤️