Det närmar sig. 

Om några veckor hoppar vi på tåget till Uppsala och Akademiska. Sövning inför njurbiopsi och tömning av en knöl orsakad av en pumpnål. 

Lyckligtvis behöver vi inte sova på sjukhuset dagen före biopsin, Juno ska vara fastande men får dricka saft eller äta druvsocker vid behov på natten. Så efter en förhoppningsvis snabb inskrivning traskar vi över till Ronald McDonalds patienthotell för att utforska alla deras lekrum och röja loss innan vi gissningsvis däckar av trötthet.

Däremot måste vi sova kvar på sjukhuset natten efter biopsin för övervakning. Ber till alla högre makter att allt går så bra det bara kan. För min fantastiska fina unges skull. 

Juno blir ledsen bara vi pratar om sjukhus så han får veta först på morgonen när vi ska åka. Då med fokus på en spännande tågresa och massa lek och bus på Ronald McDonald. 

Nu för tiden skulle Juno helst leva enbart på chokladriskakor så jag gör nog bäst i att ta med några paket. Sjukhusmat har hittills inte imponerat det minsta på mig. 

  

Annonser

Borde jag vara tacksam?

Samtidigt som jag höll fast min 10-månaders bebis och försökte trösta honom sköt en diabetessköterska in en sensornål i hans mjuka lilla rumpa. Blodet rann. Vid försök nummer två höll jag fast ännu hårdare, med tårarna rinnande i strida strömmar nedför mina kinder, av rädsla att det skulle misslyckas ännu en gång för att han inte var tillräckligt stilla. Den kom på plats. Så gjorde även pumpnålen och insulinpumpen hamnade i en liten ryggsäck på min lilla bebis rygg. Äntligen kunde han befrias från insulindroppet och dess ställning vi kamperat med dag som natt under de senaste dagarna.

   

Befrias? Är det ens möjligt att vara och känna sig fri när man lever med en kronisk dödlig sjukdom där du inte ens på kvällen kan säga godnatt och ta en paus för en god natts sömn?

Välinställd? Jo visst, en hel dag kan då och då flyta på bra men endast tack vare att vi alltid, varje timme, minut och sekund, ligger steget före. Planering är a och o och fixar du inte det är du körd. Med planering kan man då och då ha lyxen att få kika fram under den ögonbindel man har på sig i denna berg & dalbana som kallas liv.
 
‘Ni borde få mer stöd’ hör jag ofta. 

Ja, tack! Det är jag den första att hålla med om men sannolikheten att en diabetessköterska eller läkare skulle flytta hem till oss under en veckas tid känns försvinnande liten, för det är just den dygnet runt-inblick som krävs för att få någon som helst förståelse för hur just Junos diabetes fungerar – eller snarare inte fungerar. Typ 1-diabetes må vara en och samma sjukdom men jävlas med oss på oändligt många sätt. Ingen är den andre lik. 

Fyrtiofem minuter. Det är den tid vi får på mottagningen ungefär var tredje månad. Tid som skulle kunnat användas på ett mer effektivt sätt men som i åtminstone vårt fall istället upptas av diskussioner om hjälpmedel. För inte nog med att vi tvingas leva med denna skitsjukdom dygnet runt – andra människor anser sig ha rätten att besluta, helt över våra huvuden – vilka hjälpmedel vi ska få använda oss av, oftast helt utan att ta hänsyn till just vår livssituation. 

Och för det ska vi vara tacksamma? Ojämlikheten inom diabetesvården runtom i Sverige är ingenting annat än ett oerhört dåligt skämt.

Nej och åter nej – jag tänker fan inte vara tacksam. 

Femhundraåttionio

Femhundraåttionio dagar och nätter som jag har gråtit, skrikit, hållit fast, stuckit, kränkt, satt nålar, tejpat, vägt, räknat, vakat, tvingat, tröstat, vaggat, stressat, kämpat, slagits, bråkat, älskat, hatat, gett insulin, gett ännu mer insulin, räknat fel, brutit ihop, kommit igen, vrålat, lekt, utbildat, förklarat, hoppats, sörjt, hatat, hatat, hatat, sovit på låtsas, satt ännu fler nålar, smort liten sargad kropp, haft ångest, ännu mer jävla ångest, sörjt, skrattat, lyckats, misslyckats, stuckit, stuckit och stuckit ännu mer, vrålat av ilska och sorg.

Brutit ihop – och kommit igen. Gång på gång. 

En av de absolut viktigaste faktorerna som gör att jag reser mig igen är träningen. Utan den vore jag ingenting. 

Vad är det viktigaste för Dig när livet är extra jävligt?