Borde jag vara tacksam?

Samtidigt som jag höll fast min 10-månaders bebis och försökte trösta honom sköt en diabetessköterska in en sensornål i hans mjuka lilla rumpa. Blodet rann. Vid försök nummer två höll jag fast ännu hårdare, med tårarna rinnande i strida strömmar nedför mina kinder, av rädsla att det skulle misslyckas ännu en gång för att han inte var tillräckligt stilla. Den kom på plats. Så gjorde även pumpnålen och insulinpumpen hamnade i en liten ryggsäck på min lilla bebis rygg. Äntligen kunde han befrias från insulindroppet och dess ställning vi kamperat med dag som natt under de senaste dagarna.

   

Befrias? Är det ens möjligt att vara och känna sig fri när man lever med en kronisk dödlig sjukdom där du inte ens på kvällen kan säga godnatt och ta en paus för en god natts sömn?

Välinställd? Jo visst, en hel dag kan då och då flyta på bra men endast tack vare att vi alltid, varje timme, minut och sekund, ligger steget före. Planering är a och o och fixar du inte det är du körd. Med planering kan man då och då ha lyxen att få kika fram under den ögonbindel man har på sig i denna berg & dalbana som kallas liv.
 
‘Ni borde få mer stöd’ hör jag ofta. 

Ja, tack! Det är jag den första att hålla med om men sannolikheten att en diabetessköterska eller läkare skulle flytta hem till oss under en veckas tid känns försvinnande liten, för det är just den dygnet runt-inblick som krävs för att få någon som helst förståelse för hur just Junos diabetes fungerar – eller snarare inte fungerar. Typ 1-diabetes må vara en och samma sjukdom men jävlas med oss på oändligt många sätt. Ingen är den andre lik. 

Fyrtiofem minuter. Det är den tid vi får på mottagningen ungefär var tredje månad. Tid som skulle kunnat användas på ett mer effektivt sätt men som i åtminstone vårt fall istället upptas av diskussioner om hjälpmedel. För inte nog med att vi tvingas leva med denna skitsjukdom dygnet runt – andra människor anser sig ha rätten att besluta, helt över våra huvuden – vilka hjälpmedel vi ska få använda oss av, oftast helt utan att ta hänsyn till just vår livssituation. 

Och för det ska vi vara tacksamma? Ojämlikheten inom diabetesvården runtom i Sverige är ingenting annat än ett oerhört dåligt skämt.

Nej och åter nej – jag tänker fan inte vara tacksam. 

Annonser

14 reaktioner på ”Borde jag vara tacksam?

  1. Usch… Det gör ont i min själ när jag läser ditt inlägg. Jag har själv DT1 och känner så med er. Jag har haft tur, jag har fått en Libre. Jag delar din uppfattning helt och hållet.

    Liked by 1 person

    1. Det är just det… Der ordnar sig inte! Detta är en kronisk sjukdom, den går aldrig över, är ej botbar! Som förälder håller du ditt barns liv i dina händer dag som natt…. Aldrig någon paus. Gör du ett misstag kan det i värsta fall leda till koma eller döden. Om ens barn skulle drabbas av detta är det något av de jobbigaste sjukfomarna som finns! Tuvärr. Med detta sagt betyder inte det att barn inte kan ha ett helt underbart och fantastiskt liv ändå, men allt det spännande och härliga livet har att erbjuda!!

      Gilla

    1. Liten ska inte behöva ha denna skitsjukdom! Lider med er, kan förstå din frustration och vad ni går igenom! Hur man gör allt rätt och så ändå blir det fel.. För kroppen hittar på jävelskap när man minst anar det.
      Kram och styrka till er 💗

      Liked by 1 person

  2. Starkt av dig att skriva om er resa.Vår son har precis fått diagnos,för ett år sedan hände det värsta som kan hända min mans son,min bonusson dog av sin diabetes 22år gammal.Min man har oxå diabetes och beskedet att vår lilla treåring fått diagnos sätter igång så otroligt mycket i oss båda

    Gilla

  3. Alltså, jag blir helt vansinnig på denna helvetiska sjukdom, och sjukvården!
    Det är så orättvist att ett litet barn ska drabbas så jag vet inte vart jag tar vägen.
    Jag fick diabetes typ 1 efter en penicillinkur när jag var tre år. Min barndom var underbar, och jag led inte av min sjukdom alls. Först nu inser jag vilket fruktansvärt tungt lass speciellt min mamma drog, nu när jag har ett eget barn.
    När jag fick diabetes 1990 sade läkarna att det skulle finnas ett botemedel inom 10 år. Jag väntar fortfarande.

    Liked by 1 person

    1. Då är vi två som både är vansinniga, och fortfarande väntar!

      Jag blir väldigt glad av att höra att du haft en bra barndom, det är precis vad jag kämpar för att ge Juno. ❤️

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s