Gästbloggar igen – ett syskons perspektiv

Det kommer tårar fast jag vet inte varför

Plötsligt känns det som _bara_ diabetes. 

Tre veckor. Känns som en sekund – och samtidigt som en evighet. Varje ledig stund har jag ägnat åt att läsa på om sjukdomen som, ännu en gång, så drastiskt vänt vår värld upp och ner. 

Dense Deposit Disease – DDD. 

En kronisk och mycket aggressiv njursjukdom. Precis som typ 1-diabetes är även den autoimmun. En del av vårt immunförsvar kallas för komplement, dess uppgift är att kicka igång när vi bli sjuka för att hjälpa kroppen att bekämpa infektioner men delar av Junos immunförsvar är aktiverat hela tiden och angriper istället den egna kroppen – i detta fall njurarna. Juno har alltså en kronisk komplementaktivering. 

Mitt fantastiska barn – som ser ut att vara så frisk och stark – har en genmutation vilket leder till att kroppens immunförsvar angriper sig själv. Omöjligt att greppa. 

Härom dagen var vi på sjukhuset för provtagning och även för samtal om framtida scenarion. Junos värden kommer följas via provtagning en gång per månad, tätare vid behov. När vi ser att hans värden försämras kommer medicinen Eculizumab/Soliris sättas in med målet att Juno ska kunna behålla sina egna njurar så långt det är möjligt. 

Medicinen är en antikropp som slår ut den komplementaktivering Juno nu har och leder då till att han istället blir infektionskänslig. Den ges intravenöst på sjukhuset en gång per vecka under några timmars tid. 

Om medicinen kommer kunna hjälpa till att bevara Junos njurar vet ingen i nuläget. Sjukdomen DDD har ett antal undergrupper beroende på var genmutationen uppstått och studier visar att det endast är de personer som har en aktivering av just komplementet C5b-9 som blir hjälpta av denna medicin. Fler prover kommer tas för att genomföra dessa gentester och först därefter kan vi veta lite mer om sjukdomens förlopp. Någon annan effektiv behandling än just ovanstående medicin finns i nuläget inte. 

På denna korta tid har jag knutit kontakter världen över, främst i USA, där jag kommit i kontakt med ett flertal familjer vars barn går på medicinen Eculizumab. Det handlar om fem-sex barn som gått på medicinen mellan ett och två år – alla med goda resultat hittills. Det ger mig hopp som sedan snabbt krossas när jag hittar andra siffror som säger att endast 30%, de med just den specifika komplementaktivering som jag nämner ovan, blir hjälpta av medicinen. 

I USA finns ett center, Kidneeds, som arbetar med utbildning om just DDD och insamling av pengar där 100% går till forskning för just denna sjukdom. Jag har mailkontakt med en kvinna där som har tvillingar – ena tvillingen har DDD och den andre har typ 1-diabetes. Forskningen visar att flertalet personer med DDD har typ 1-diabetes i släkten så det finns ett statistiskt signifikant samband. 

Jag andas. Lever dag för dag. Ser mitt barn som nu mår bra och jag gör mitt bästa för att ta tillvara på, och njuta av det. Plötsligt känns diabetesen så otroligt enkel att hantera, så ofarlig. 

DDD hänger över oss som ett tungt mörkt moln som hela tiden försöker skymma solen – som att leva under dödshot. 

När allt går åt helvete. 

När pumpen plötsligt illtjuter och ett oplanerat byte måste genomföras. Ledset litet barn som försöker springa och gömma sig. Fasthållning. Tårar.

När även sensorn lägger av och enbart visar LO. Ännu ett oplanerat byte. Mer fasthållning. Tårar som rinner i strida strömmar. Skräcken i det lilla barnets vackra men nu så sorgsna ögon.

När alla barnets gyllene lockar är fulla av löss och att bli kammad och få håret tvättat är något av det värsta barnet vet. Över en timmes plåga. Tårar som flödar. Ilskan som pyr, både hos barnet och hos den oändligt trötta mamman som nu känner att det här livet kan dra åt helvete.

När ännu ett samtal med nefrologen gör mamman kall av skräck. Ovissheten. Den förbannade jävla ovissheten. Aggressivt förlopp. Komplementaktivering. Medicinering. Eculazumab. Njursvikt. Transplantation. Så enormt många frågetecken men inga svar. Inte ett enda jävla svar. 

När insikten om att ett stort beslut som togs när barnet var litet och då bedömdes som det bästa beslutet plötsligt kan få ödesdigra konsekvenser och måste åtgärdas snarast men vägen dit är en lång process så hinner vi i mål i tid?

När önskan om ett mirakel är den högsta önskan i hela världen – att barnen som är det överlägset viktigaste i livet – ska få vara bara barn. Rädslan att det sprudlande barnet, alltid så full av livsglädje, en dag inte längre kommer ha möjlighet att fortsätta sprudla.

När känslan av ångest, rädsla och skräck är de som dominerar och man bara vill fly – springa långt långt bort för att vakna upp ur denna surrealistiska mardröm som kallas för liv. 

Mitt barn – mitt allt. 

  

Besked. 

Jag skulle kunna beskriva det som ännu en käftsmäll eller ett slag i magen. Men det finns inga ord som räcker till.

Vi visste ju att något var fel. Allvarligt fel. Jag trodde jag hade förberett mig på det värsta. Men det var värre än så.

Dense Deposit Disease – DDD

En för mig helt ny sjukdom. En aggressiv autoimmun njursjukdom som drabbar barn och som inom 10-20 år leder till akut njursvikt. Om en transplantation genomförs angrips oftast den nya njuren inom några månader, och även den sätts ur spel. Hög dödlighet redan i ung ålder. Drabbar 2-3 personer/miljon.

Men. Ett stort men. En ny medicin som precis blivit godkänd även i Sverige och som enligt vår läkare har mycket god effekt. 

Tack vare Facebook har jag redan fått kontakt med andra föräldrar i samma situation i USA. Tre föräldrar som vittnar om fantastiska resultat på deras tonåringar. Att sjukdomen nu är vilande. 

Detta sätter jag allt mitt hopp till för något annat är inget alternativ. 
Jag har fått den största gåvan i livet. En helt makalös livsnjutare till unge och jag gör mitt bästa för att inte vara sämre!

  

Tror Du att man vänjer sig?

Svaret är ett klart och tydligt NEJ. Man vänjer sig aldrig vid att se sitt barn må dåligt eller att tvingas hålla fast och kränka sitt barn. Igen och igen. Men vi är många – alldeles för många – som ändå gör det. Varje dag. För överlevnad.

I Sverige drabbas TVÅ nya barn varje dag. Typ 1-diabetes ökar i skrämmande takt och vem som drabbas nästa gång vet ingen. Är det Du som står på tur? Dina barn eller kanske grannbarnet?

Forskningen är i skriande behov av mer forskningsmedel. Varje krona är viktig!!

Vi är givetvis månadsgivare till Barndiabetesfonden men då och då Swishar vi även en slant, tex som här pengar för pant. 

Se bilden längst ner hur även Du kan bidra. För alla superhjältar, stora som små!❤️