Besked. 

Jag skulle kunna beskriva det som ännu en käftsmäll eller ett slag i magen. Men det finns inga ord som räcker till.

Vi visste ju att något var fel. Allvarligt fel. Jag trodde jag hade förberett mig på det värsta. Men det var värre än så.

Dense Deposit Disease – DDD

En för mig helt ny sjukdom. En aggressiv autoimmun njursjukdom som drabbar barn och som inom 10-20 år leder till akut njursvikt. Om en transplantation genomförs angrips oftast den nya njuren inom några månader, och även den sätts ur spel. Hög dödlighet redan i ung ålder. Drabbar 2-3 personer/miljon.

Men. Ett stort men. En ny medicin som precis blivit godkänd även i Sverige och som enligt vår läkare har mycket god effekt. 

Tack vare Facebook har jag redan fått kontakt med andra föräldrar i samma situation i USA. Tre föräldrar som vittnar om fantastiska resultat på deras tonåringar. Att sjukdomen nu är vilande. 

Detta sätter jag allt mitt hopp till för något annat är inget alternativ. 
Jag har fått den största gåvan i livet. En helt makalös livsnjutare till unge och jag gör mitt bästa för att inte vara sämre!

  

Annonser

7 reaktioner på ”Besked. 

  1. Det finns inga ord. Vi känner inte varandra men jag följer er på dia-sidan och ser hur ni kämpar. All styrka till er 💙/maria

    Gilla

  2. Vet inte ens vilket ord som passar just nu. Du är iaf enormt stark som hela tiden vänder på saken, tar reda på fakta och gör det bästa av situationen. Ta hand om dig själv också.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s