Plötsligt känns det som _bara_ diabetes. 

Tre veckor. Känns som en sekund – och samtidigt som en evighet. Varje ledig stund har jag ägnat åt att läsa på om sjukdomen som, ännu en gång, så drastiskt vänt vår värld upp och ner. 

Dense Deposit Disease – DDD. 

En kronisk och mycket aggressiv njursjukdom. Precis som typ 1-diabetes är även den autoimmun. En del av vårt immunförsvar kallas för komplement, dess uppgift är att kicka igång när vi bli sjuka för att hjälpa kroppen att bekämpa infektioner men delar av Junos immunförsvar är aktiverat hela tiden och angriper istället den egna kroppen – i detta fall njurarna. Juno har alltså en kronisk komplementaktivering. 

Mitt fantastiska barn – som ser ut att vara så frisk och stark – har en genmutation vilket leder till att kroppens immunförsvar angriper sig själv. Omöjligt att greppa. 

Härom dagen var vi på sjukhuset för provtagning och även för samtal om framtida scenarion. Junos värden kommer följas via provtagning en gång per månad, tätare vid behov. När vi ser att hans värden försämras kommer medicinen Eculizumab/Soliris sättas in med målet att Juno ska kunna behålla sina egna njurar så långt det är möjligt. 

Medicinen är en antikropp som slår ut den komplementaktivering Juno nu har och leder då till att han istället blir infektionskänslig. Den ges intravenöst på sjukhuset en gång per vecka under några timmars tid. 

Om medicinen kommer kunna hjälpa till att bevara Junos njurar vet ingen i nuläget. Sjukdomen DDD har ett antal undergrupper beroende på var genmutationen uppstått och studier visar att det endast är de personer som har en aktivering av just komplementet C5b-9 som blir hjälpta av denna medicin. Fler prover kommer tas för att genomföra dessa gentester och först därefter kan vi veta lite mer om sjukdomens förlopp. Någon annan effektiv behandling än just ovanstående medicin finns i nuläget inte. 

På denna korta tid har jag knutit kontakter världen över, främst i USA, där jag kommit i kontakt med ett flertal familjer vars barn går på medicinen Eculizumab. Det handlar om fem-sex barn som gått på medicinen mellan ett och två år – alla med goda resultat hittills. Det ger mig hopp som sedan snabbt krossas när jag hittar andra siffror som säger att endast 30%, de med just den specifika komplementaktivering som jag nämner ovan, blir hjälpta av medicinen. 

I USA finns ett center, Kidneeds, som arbetar med utbildning om just DDD och insamling av pengar där 100% går till forskning för just denna sjukdom. Jag har mailkontakt med en kvinna där som har tvillingar – ena tvillingen har DDD och den andre har typ 1-diabetes. Forskningen visar att flertalet personer med DDD har typ 1-diabetes i släkten så det finns ett statistiskt signifikant samband. 

Jag andas. Lever dag för dag. Ser mitt barn som nu mår bra och jag gör mitt bästa för att ta tillvara på, och njuta av det. Plötsligt känns diabetesen så otroligt enkel att hantera, så ofarlig. 

DDD hänger över oss som ett tungt mörkt moln som hela tiden försöker skymma solen – som att leva under dödshot. 

Annonser

7 reaktioner på ”Plötsligt känns det som _bara_ diabetes. 

  1. Åååh. Mitt hjärta brister för eran Juno, och för dig som mamma.. 💔 Vilket helvete ni tvingas gå igenom, inget barn ska behöva ha det som Juno. Jag tänker på er så himla ofta, o en tanke som slog mig nu. Du då, Emma. Mamman o din sambo, har ni bra stöd? Har ni fått psykologstöd ifrån barn? 😕 Förstår att det är otroligt svårt o tänka på sig själva mitt uppiallt, o det ska ni inte behöva göra så heller. Därför jag innerligt hoppas att ni får all stöd ni har rätt till ifrån sjukhuset. O att det är bra hjälp. Otroligt viktigt. (Har aldrig varit där själv,med svårt sjuka barn så. Men har varit där vid sidan om deras föräldrar!) Å sett hur viktigt det är,även om en själv inte tycker det just då.. 😕 Stor,Stor Kram till dig! ❤

    Liked by 1 person

  2. Tänker så på er. Fina lille Juno. Vet knappt vad jag ska skriva. Det är så orättvist. Inget barn. Inte Juno ska behöva gå igenom detta. Jag önskar så för er att ni får den bästa medicinska hjälp och annat stöd man kan få. Stora, varma kramar till er alla! ❤

    Liked by 1 person

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s