‘Tough times don’t last, but tough people do?’

Dina gyllene lockar som faller mjukt över kudden, likt en gloria runt ditt vackra och oskuldsfulla ansikte. Dina kinder så rosiga och mjuka, du andas med lugna andetag. Du är djupt inne i drömmarnas land och är fullkomligt avslappnad.

Jag tar försiktigt tag i din arm. Trycker sedan ut bedövningssalva i först ena armvecket, sedan det andra. Medan jag tejpar över dem vaknar du till med ett ryck, med ett frågande uttryck i dina plötsligt så oroliga ögon. Snabbt fortsätter jag. På med kräm även på båda handryggarna. Du förstår och börjar hulka av gråt. Snabbt tejpar jag även dem och tar dig varsamt i min famn. 

‘Nej, inte ta blod!! Neeeej!!’

Jag håller dig. Vaggar dig. Berättar hur mycket jag älskar dig och att du är den tappraste som finns i hela världen. Att vi ska leka i den stora båten på sjukhuset. Att du även denna gång kommer få några nya leksaker, efter att de tagit ditt blod. 

Fastän du protesterar högljutt fångar jag din morgonurin i ett litet rör, märkt med ditt namn och personnummer. Du vet vad som väntar och du vill verkligen inte vara med.

Du är orolig och ledsen, vill vara nära nära. Vi skyndar oss igenom frukosten och så är vi på väg – ännu ett i raden av oändliga sjukhusbesök och provtagningar. 

Varje dag visar du oss att din energi är oändlig, du utforskar världen som bara en äventyrslysten tvååring kan samtidigt som du utstrålar välmående och lycka. 

  
Du är frisk nu, så frisk som ett litet barn med två kroniska dödliga sjukdomar nu kan vara. Men en lömsk och jävlig sjukdom ligger på lur i din, för blotta ögats så friska kropp, och vi hoppas ännu en gång kunna köpa oss lite mer tid. 

‘Tough times don’t last, but tough people do!’

Tänk om det vore så?

  

 

Viktig film & RockaLibre

Vi testar ny tejp för att hålla Libren på plats, inhandlad från Rockadex men givetvis borde den heta RockaLibre – visst? Jag har fått många frågor hur länge den sitter men eftersom det är första gången vi testar just den sorten får jag återkomma om det. Snygg är den iallafall!

  

Vill sprida denna informativa och viktiga film, gjord av en familj i USA. Finns ännu ingen text till så jag har själv gjort en snabböversättning, för att öka tillgängligheten. Håll till godo!

‘När du tittar på mig, vad ser du då? De flesta ser en tonårstjej som ser ut att ha allt. 

De ser en kärleksfull familj, en atlet, en student, en bra vän, men en väldigt stor del av mig är osynlig. 

Vid 16 månaders ålder diagnosticerades jag med typ 1-diabetes. Nu är jag 15 år och det finns fortfarande idag tillfällen då till och med de människor som står mig närmast glömmer bort den dagliga kamp jag för. 

Om du inte själv lever med typ 1-diabetes är det omöjligt att föreställa sig hur tungt det är med alla dagliga insulininjektioner, fingerstick, blodprover, urinprover, pinsamma fysiska undersökningar, pumpnålsbyten och ketontester. 
Det är svårt att föreställa sig hur många samtal som krävs för att argumentera varför jag behöver just så mycket insulin eller så många teststickor utskrivet. 

Fortfarande idag har mina vänner svårt att förstå att varje gång jag äter måste jag se över vad som finns på tallriken för att beräkna hur mycket insulin jag behöver ta. Jag misslyckas ofta med mina beräkningar vilket känns väldigt tungt så ibland struntar jag i att ens försöka. 

Många människor förstår inte att de beräkningar av insulindoser, som jag gör helt själv ett flertal gånger varje dag, är oerhört stora beslut. För mycket insulin kan leda till döden – jag kan aldrig strunta i min diabetes vilket nog är tuffast av allt – att aldrig någonsin kunna ta en paus. 
Oavsett vad man gör kan man aldrig njuta helt utan att ta hänsyn till diabetesen: Roadtrip – diabetes. Volleybollmästerskap – diabetes. Första daten – diabetes. Skriva prov – diabetes. Gå och lägga sig på kvällen – diabetes. 

För att vara helt ärlig så är det ibland enklast att låtsas att diabetesen inte finns. Jag känner mig skyldig eftersom diabetes kostar så mycket pengar, även för att den tar en så stor plats i min familjs liv. Jag får även skuldkänslor när jag missköter min diabetes eftersom jag vet att mina föräldrar oroar sig över framtida komplikationer, så ibland håller jag diabetesen för mig själv för att skydda dem. Ibland döljer jag även min diabetes för min lillebror för jag vet att han är orolig att också drabbas. 
När jag låtsas som att diabetesen inte finns slipper jag den ignorans och oförståelse som finns kring sjukdomen, även hos mina vänner. Jag slipper frågor som om jag fick diabetes för att jag åt för mycket socker eller kommentarer om att jag inte ser ut som en som har diabetes. 

Men, om jag döljer min diabetes är även jag en del av problemet. Om du inte kan se att jag har diabetes kan du inte heller förstå hur otroligt mycket jag önskar en förändring, hur oerhört gärna jag önskar att det en dag kommer gå att bota. 

Jag ska aldrig mer dölja min diabetes – kan du se mig för den jag är nu?’

Vad är mitt barns liv värt?

Barnet med det pärlande skrattet och de gyllene lockarna – barnet som varje dag sprudlar och med sin energi och livsglädje förvandlar regn till solsken. 

Två sjukdomar. Två värdelösa jävla skitsjukdomar. Kroniska och dödliga. En som kräver konstant uppmärksamhet. Blod, nålar och tårar, dygnet runt-jobb. Varje timme, minut och sekund – vi lever och andas dia -fucking- betes. 

En idiotisk jävla njursjukdom. En som kommit för att förstöra det sprudlande barnets njurar och göra dem obrukbara. När är det ingen som vet – vi lever på lånad tid – med en tickande bomb. Tick tack, tick tack. Ovissheten tär. Vi vet men vet absolut ingenting alls. 

En kamp. Den eviga kampen. Kampen mot de som borde hjälpa istället för att stjälpa. De som borde ge oss kraft att orka men istället tar den lilla kraft vi har. De som aldrig ger några ordentliga svar. De som pratar om pengar, om att det kostar för mycket. De som skulle underlätta livet något oerhört och på sikt snarare spara pengar. 

En svår känning härom natten. Den svåraste vi upplevt. En känning som sätter spår i form av mer oro, mer ångest, och främst ännu mindre sömn. En känning som hade kunnat undvikas om vi bara hade ett larm.

Vad är väl livskvalitet, frihet, trygghet, psykiskt och fysiskt välmående? Reducerad stress, ångest och oro, ett ännu bättre kontrollerat blodsocker och minskade framtida komplikationer? Listan med fördelar är oändlig. Den med nackdelar innehåller endast ett ord – ekonomi. 

Och bomben tickar. Tick tack, tick tack. Hur lång tid har vi? 

Vem anser sig ha rätten att bestämma vad mitt barns liv är värt?