Vad är mitt barns liv värt?

Barnet med det pärlande skrattet och de gyllene lockarna – barnet som varje dag sprudlar och med sin energi och livsglädje förvandlar regn till solsken. 

Två sjukdomar. Två värdelösa jävla skitsjukdomar. Kroniska och dödliga. En som kräver konstant uppmärksamhet. Blod, nålar och tårar, dygnet runt-jobb. Varje timme, minut och sekund – vi lever och andas dia -fucking- betes. 

En idiotisk jävla njursjukdom. En som kommit för att förstöra det sprudlande barnets njurar och göra dem obrukbara. När är det ingen som vet – vi lever på lånad tid – med en tickande bomb. Tick tack, tick tack. Ovissheten tär. Vi vet men vet absolut ingenting alls. 

En kamp. Den eviga kampen. Kampen mot de som borde hjälpa istället för att stjälpa. De som borde ge oss kraft att orka men istället tar den lilla kraft vi har. De som aldrig ger några ordentliga svar. De som pratar om pengar, om att det kostar för mycket. De som skulle underlätta livet något oerhört och på sikt snarare spara pengar. 

En svår känning härom natten. Den svåraste vi upplevt. En känning som sätter spår i form av mer oro, mer ångest, och främst ännu mindre sömn. En känning som hade kunnat undvikas om vi bara hade ett larm.

Vad är väl livskvalitet, frihet, trygghet, psykiskt och fysiskt välmående? Reducerad stress, ångest och oro, ett ännu bättre kontrollerat blodsocker och minskade framtida komplikationer? Listan med fördelar är oändlig. Den med nackdelar innehåller endast ett ord – ekonomi. 

Och bomben tickar. Tick tack, tick tack. Hur lång tid har vi? 

Vem anser sig ha rätten att bestämma vad mitt barns liv är värt?

  

Annonser

2 reaktioner på ”Vad är mitt barns liv värt?

  1. Hoppas njurarna håller lääääänge! Ja, problemet med Libre är ju att den inte larmar. Och den FÅR inte larma enligt Abbot, eftersom den bara är en FGM. Tekniska lösningar finns ju redan. Man får hoppas att någon snart uppfinner en lika bra MED larm. Eller om det är TLV:s bestämmelser som det är fel på….

    Gilla

    1. Tack snälla! Vi har fått klartecken för Dexcom G5 nu så ska testa den ganska snart. Har tyvärr inte så stora förhoppningar då G4 fungerade så dåligt för oss men hoppas bli positivt överraskad!

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s