I nattens mörker. 

Ett skrik. Ett omänskligt högt och gällt skrik fyller mina öron. Rycks upp ur sömnen och sätter mig upp.

En mörk skugga bredvid mig.

Mitt barn med ögon som stirrar men blicken är tom. Skriket, högt och gällt, ekar mellan väggarna.

Jag tar dig i famnen. Scannar snabbt – LO. Fram med saftflaskan. Du fäktar och sparkar vilt. Flaskan flyger genom rummet. Ner på golvet. Golvet som blir fullt av röda klibbiga fläckar.

Skriket fortsätter. Jag försöker prata. Lugna. Du hör mig inte. Ser mig inte. Hjärtat rusar men tiden står stilla.

Vi går upp. Försöker få dig att vakna till. Plockar fram allt. Druvsocker, flytande socker, annan saft. Du fortsätter fäkta medan allt far iväg åt olika håll. Lämnar spår över hela golvet. Kladd och klibb överallt.

Osäkra och rädda ögon som kikar fram. Syskon som vaknat. Syskon som undrar vad som händer.

Mina armar värker av att hålla dig när du fäktar vilt. Svetten rinner. Du skallar mig. River mig i ansiktet.

Jag vrålar till. Högt. Riktigt riktigt högt. ‘Drick!! Annars måste vi åka till sjukhuset!’
Du rycker till. Ser på mig. Du är tillbaka. Med skakande armar rycker du åt dig flaskan med saft. Klunkar och klunkar tills flaskan är tom.

Tillbaka i den varma sköna sängen. Drar täcket över oss. Tårarna rinner. Jag lyssnar på dina plötsligt så lugna andetag och mjuka snarkningar. Mitt barn. Mitt allt.

Jag håller dig hårt. I nattens mörker. 

Vi firar två år!

För två år traskade vi in på Huddinge sjukhus akutmottagning där Junos blodsocker, som bör ligga mellan 4-8, uppmättes till inte mindre än 57.                       

Giftiga syror, ketoner, hade tagit över den lilla späda kroppen vilket ledde till en akut livshotande Ketoacidos. Några minuter senare satt jag med en sönderstucken skrikande bebis i min famn, infarter i både armveck och på handryggarna, i en ambulans med tjutande sirener som körde snabbare än jag trodde var möjligt. Vi hamnade på Astrid Lindgrens barnintensiv. Livet rasade – och har tagit lång tid att bygga upp igen.

Idag firar vi det positiva som vår långa krokiga resa – Junos resa – fört med sig:

Först och främst, min allra största respekt och tacksamhet till Fredrik Banting som 1923 uppfann insulinet. Utan den upptäckten hade Juno för längesen varit död. 

Juno har visat att han utan tvekan är den modigaste lilla människan i hela världen. Den styrka han besitter är enorm. Låt den bestå för evigt!💪🏼

Att mina prioriteringar ändrades gjorde att vi flydde Stockholm för att landa bland fantastiska grannar och vänner i Falun. Ingen nämnd – ingen glömd. Ni vet vilka ni är!❤️

I en mindre stad förenklas logistiken och barnen får en mycket större frihet, som de njuter av. 

Juno har en fantastiskt resurs på den fina förskola han går på. Han är fortfarande liten och behöver ofta en vuxen nära vilket han alltid – alltid-  har. Trygghet. Och mycket kring diabetesen roddar de nu lika bra som vi gör här hemma. 

Alla dia-vänner jag funnit på nätet. Så mycket stöd, vänskap och kärlek. Samma här, ingen nämnd – ingen glömd. ❤️

I och med vår flytt lämnar jag Stockholmstolkarna som i tolv års tid varit min arbetsplats och går vidare mot nya utmaningar. Givetvis fortfarande som teckenspråkstolk men på ett, för mig nytt, företag här i Dalarna. 

Era tankar bär oss på vägen. Har ni även möjlighet att bidra med pengar till forskningen så att diabetesgåtan äntligen kan lösas och alla våra små superhjältar blir fria är vi givetvis glada även för det. 

Tårar av glädje och hopp

Inget uppringningsID. 

Bara att se det lysa upp min display ger mig ångest. Hur många gånger har jag sett det stå på mobilens display? Alldeles för många. Alldeles för många jobbiga besked vi fått och för många tunga diskussioner som förts.

Men nu – vinden har vänt!

Junos tidigare diagnos DDD är borttagen. C3 glomerulonefrit är den nya diagnosen. Även det en jävla skitsjukdom MEN med ett betydligt lindrigare förlopp där det till och med finns chans att Juno kan leva hela sitt liv med sina egna njurar. 

Förvirring, glädje, berusning. Hopp. Obeskrivlig total lycka!

Jag kan andas igen. 

  
 

Det du inte ser. 

Fantastisk dag i nöjespark. Barnet helt ointresserad av djuren. ‘Aha, en kanel!’ säger han lojt och springer sedan vidare mot höjdpunkten för dagen – de oemotståndliga karusellerna som för oss runt, runt, upp, ner och hit och dit. Bandet runt handleden som gör att vi slipper köa och låter oss sitta kvar inte mindre än tre åk i rad. Bandet som tack vare välviljan hos personalen låter oss få en helt magisk dag. En dag med åk efter åk, pärlande skratt och glädjefyllda skrik från en till synes vanlig liten tvååring, så till brädden fylld av energi och livslust. 

Det finns inte tid att stanna upp och äta utan barnet mular in några köttbullar, och senare även en glass, i farten medan mamman försöker hålla jämna steg.

Barnen som ser och direkt ställer frågan. Varför får vi sitta kvar åk efter åk när ingen annan får? Som undrar varför vi släpps in via utgången och slipper stå i de långa ringlande köerna? Barnen som av nyfikenhet ställer frågan rakt ut, blir till synes helt nöjda av det enkla svaret, utan att döma. 

  
De vuxna. Som ser och genast dömer. Långa irriterade blickar. Som trots att de till slut frågar, och får ett tydligt och välformulerat svar, ändå fortsätter att sucka av irritation. Som tror att det det de upplever är en fruktansvärd orättvisa. Vill de ens förstå?

Vad de ser är enbart en fasad. Under ytan så oändligt mycket mer. Jag önskar ni alla visste. Att ni alla därute kunde förstå.  

Det ni inte ser är ett litet barn som varje dag – och varje natt – för en kamp ingen borde behöva föra. En kamp mot högt och mot lågt. Högt som gör dig orolig i kroppen, kissnödig och törstig. Svårt att sova på natten. Som sliter på alla organ i din lilla kropp. Lågt som gör dig snurrig, trött och ledsen. Som gör att din lilla kropp skakar okontrollerat. Lågt som gör att du tvingas äta och dricka oavsett tidpunkt på dygnet. Oavsett om du är hungrig, törstig eller absolut inte vill ha något alls. Oavsett om det är mörk natt och det enda i hela världen du vill göra är att sova så måste du. Måste för att överleva.

Väga, räkna, dosera insulin. Om och om igen. Varje gång något ska stoppas i munnen. Sticka i fingrar och i tår. Ny pump sätts, ny nål skjuts in. Ibland planerat – ibland högst oplanerat och påtvingat i nattens mörker. Borttagning av gammal pump och sensor – det värsta av allt. Den hårda tejpen ingen plåsterborttagningsspray i världen rår på. 
Ny sensorsättning. Ångesten som får barnet att skaka av skräck. Blodet som oftast står som en fontän ur det lilla hålet i sensorn. Blodet du blivit rädd för efter alla otaliga sensorsättningar, stick i finger och tå, fasthållningar med provtagning gång på gång.

Såhär ser barnets verklighet ut. Varenda dag för resten av hela barnets liv. Hela jävla livet. 

Barnet vars njurar inte längre klarar att filtrera de röda blodkropparna utan de förloras tillsammans med urinen. Blod i urinen är nu barnets normaltillstånd. Den fruktansvärt aggressiva sjukdomen som när som helst kan slå till. Slå till och gör barnets njurar obrukbara. Hur mycket, eller snarare hur lite, tid har vi? Och vad händer sen? Medicin intravenöst på sjukhuset? Dialys? Transplantation? Livet hänger på en skör tråd som när som helst kan brista.

Under ytan. Där finns så oändligt mycket mer. 

Det du inte ser.  

När sportlurarna inte riktigt passar. 

Jag har svårt att tänka mig att någonting annat i hela världen skulle kunna ge mig den kick och välmående, både fysiskt och psykiskt, som träningen ger mig. I mitt fall tung styrka och löpning i form av HIIT.

Varje pass ger mig möjligheten att få utlopp för alla de känslor som kroniska jävla skitsjukdomar hos ens barn kan framkalla. Ångest, frustation, ilska och sorg är bara några av dem. Så tungt och oöverkomligt livet kan kännas före ett pass lika lätt kan det kännas efteråt när endorfiner istället tagit över min kropp. 

Oerhört trött och sliten idag. HIIT-pass + PW inplanerat men när kvällen kom och jag fick möjlighet att ge mig ut hade jag istället lust att lägga mig i sängen och dra täcket över huvudet. Men att banga är verkligen inte min grej så bara att köra utan att tänka. Pannben. 

Redan efter några minuters snabb gång som uppvärmning ville benen plötsligt börja springa så jag lydde dem. Solen sken, en lagom ljummen sommarkväll. In i skogen och dess skönhet och alla bekymmer i världen bara försvann och jag kände mig stark. Oövervinnerlig. 

Mitt enda bekymmer just där och då var att min nya sportlurar passade väldigt bra i mitt ena öra men inte i det andra. Lite meckigt. Lycka och en känsla av frihet att inte uppleva mig ha större problem än så just då. 

Hela passet blev en enda lång njutning. När klockan signalerade att passet var slut såg jag med förvåning att jag precis avslutat mitt livs allra snabbaste HIIT-pass. Med en så trött och sliten dag i bagaget – kroppen är verkligen fantastisk!✨ 

Ni därute, ta hand om er – både kropp och själ. ❤️