Det du inte ser. 

Fantastisk dag i nöjespark. Barnet helt ointresserad av djuren. ‘Aha, en kanel!’ säger han lojt och springer sedan vidare mot höjdpunkten för dagen – de oemotståndliga karusellerna som för oss runt, runt, upp, ner och hit och dit. Bandet runt handleden som gör att vi slipper köa och låter oss sitta kvar inte mindre än tre åk i rad. Bandet som tack vare välviljan hos personalen låter oss få en helt magisk dag. En dag med åk efter åk, pärlande skratt och glädjefyllda skrik från en till synes vanlig liten tvååring, så till brädden fylld av energi och livslust. 

Det finns inte tid att stanna upp och äta utan barnet mular in några köttbullar, och senare även en glass, i farten medan mamman försöker hålla jämna steg.

Barnen som ser och direkt ställer frågan. Varför får vi sitta kvar åk efter åk när ingen annan får? Som undrar varför vi släpps in via utgången och slipper stå i de långa ringlande köerna? Barnen som av nyfikenhet ställer frågan rakt ut, blir till synes helt nöjda av det enkla svaret, utan att döma. 

  
De vuxna. Som ser och genast dömer. Långa irriterade blickar. Som trots att de till slut frågar, och får ett tydligt och välformulerat svar, ändå fortsätter att sucka av irritation. Som tror att det det de upplever är en fruktansvärd orättvisa. Vill de ens förstå?

Vad de ser är enbart en fasad. Under ytan så oändligt mycket mer. Jag önskar ni alla visste. Att ni alla därute kunde förstå.  

Det ni inte ser är ett litet barn som varje dag – och varje natt – för en kamp ingen borde behöva föra. En kamp mot högt och mot lågt. Högt som gör dig orolig i kroppen, kissnödig och törstig. Svårt att sova på natten. Som sliter på alla organ i din lilla kropp. Lågt som gör dig snurrig, trött och ledsen. Som gör att din lilla kropp skakar okontrollerat. Lågt som gör att du tvingas äta och dricka oavsett tidpunkt på dygnet. Oavsett om du är hungrig, törstig eller absolut inte vill ha något alls. Oavsett om det är mörk natt och det enda i hela världen du vill göra är att sova så måste du. Måste för att överleva.

Väga, räkna, dosera insulin. Om och om igen. Varje gång något ska stoppas i munnen. Sticka i fingrar och i tår. Ny pump sätts, ny nål skjuts in. Ibland planerat – ibland högst oplanerat och påtvingat i nattens mörker. Borttagning av gammal pump och sensor – det värsta av allt. Den hårda tejpen ingen plåsterborttagningsspray i världen rår på. 
Ny sensorsättning. Ångesten som får barnet att skaka av skräck. Blodet som oftast står som en fontän ur det lilla hålet i sensorn. Blodet du blivit rädd för efter alla otaliga sensorsättningar, stick i finger och tå, fasthållningar med provtagning gång på gång.

Såhär ser barnets verklighet ut. Varenda dag för resten av hela barnets liv. Hela jävla livet. 

Barnet vars njurar inte längre klarar att filtrera de röda blodkropparna utan de förloras tillsammans med urinen. Blod i urinen är nu barnets normaltillstånd. Den fruktansvärt aggressiva sjukdomen som när som helst kan slå till. Slå till och gör barnets njurar obrukbara. Hur mycket, eller snarare hur lite, tid har vi? Och vad händer sen? Medicin intravenöst på sjukhuset? Dialys? Transplantation? Livet hänger på en skör tråd som när som helst kan brista.

Under ytan. Där finns så oändligt mycket mer. 

Det du inte ser.  

Annonser

15 reaktioner på ”Det du inte ser. 

  1. Tack för att du delar med dig av detta och andra ögonblick direkt ur din familjs liv, och med perfekt precision sätter ord på både era egna upplevelser och just de där blickarna, suckarna, omgivningens -de vuxnas- reaktioner och dömande.

    Vi har själva ”bara” NPF i familjen, och innan vi kunde få specialarmband har vi aldrig på alla dessa år köpt heldagsarmband för t.ex. Liseberg eftersom vi i förväg vetat att barnen bara klarar av en handfull åk innan vi måste gå hem igen. Då har vi ändå valt dagar då parken haft minimalt antal besökare.

    Alltid har vi varit tvungna att tacka nej till ”Men vi kan ju ta med oss NN och NN till Liseberg på lördag för vi ska dit med… bla-bla…”. Det är inte så lätt att förklara hur NPF funkar i praktiken, det är inget som slår till bara under skoltid, och det som ser ut som blygsel eller evishet, ”bortskämdhet”, kan vara oflexibilitet p.g.a. dåligt förberedd, dåligt anpassad miljö och för högt ställda krav, hög känslighet för ljud- och ljusintryck, vilket kan ge migrän, tvång och ångest.

    Ibland har vi t.o.m. skolkat en fredag för att över huvud taget kunna besöka en sådan plats med någorlunda behållning av upplevelsen. Vissa år har vi inte gått dit alls, och det känns ju väldigt konstigt när vi bor så nära. Men, detta är ju livet, det osynliga livet i Annorlundalandet.

    Gilla

    1. Det är så grymt mot en så liten krabat. Jag lever vid sidan om allt detta varje dag och hoppas det dröjer väldigt länge innan dialys ingår i er vardag.

      Liked by 1 person

  2. Tips angående klistret: Har ni provat Niltac? Finns både som spray och våtservetter. Avsett för stomi, men för oss funkar det även utmärkt till att ta bort sensorn och klisterrester.

    Liked by 1 person

      1. Ni verkar ha det otroligt tufft. Hoppades på att kunna ge ett tips som kunde underlätta ett av alla moment en aning.
        Styrkekramar till er!

        Gilla

  3. Fint skrivet. Vi sätter mepitel film under cgm, klipper bara ett litet hål för nålen. Blir inte alls sårigt och lämnar ingen tejp kvar på sonen. Sitter även så bra att vi inte förstärker. Men ni kanske provat?

    Gilla

  4. Har aldrig varit till nöjespark. Om han har utbrott har vi en ‘autipas’. Men inte förstar vad autism menar. Mesta tror att han är dåligt uppfostrad och sin mamma ger honom ingen gränsar.

    Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s