Idag gråter jag. 

Jag gråter för sönderhackade jävliga nätter, för sönderstuckna små kroppar, fingrar och tår, för kränkningar och fasthållningar och ännu fler nålar, för strulande sensorer och tjutande pumpar, för ledsna och rädda små barn som tvingas vara modiga fastän det är det sista de vill. För överlevnad. 

Jag gråter för den eviga kampen – kampen för att just mitt barn ska få bästa möjliga hjälpmedel, kampen med den dagliga informationsspridningen för att skapa förståelse för det galna liv vi tvingas till, kampen vi hela tiden för och som gör att vi natt efter natt delvis ligger sömnlösa för att mota ännu en hypo- eller hyperglykemi. Sömnlösa i mörkret och med tårarna brännande under ögonlocken. 

Jag gråter för den stress, vanmakt, ilska och sorg som växer i mig när jag tvingas att ständigt ha ett vakande öga – natt som dag – för högt och för lågt, för den jävliga blodsockerresa vi dagligen gör, för misslyckade uträkningar och insulindoser, för de fantastiska fina syskonen som aldrig får den tid och omsorg de förtjänar och behöver, för skitsjukdomar som varje minut och sekund invaderar, och förstör, våra liv, för det eviga dåliga samvetet att aldrig nånsin vara i närheten av att räcka till. Aldrig någonsin. 

Idag gråter jag. 

Annonser

Skräckslagen

Den välbekanta känslan. Oro och ångest och så oändligt mycket mer. Nu plötsligt något annat. Kan det verkligen vara vår tur nu?

‘Alla njurprover är normala och urinprovet innehåller inget protein och bara 1+ på röda blodkroppar vilket är bättre än tidigare då det varit 2+ eller 3+ på röda blodkroppar.’
YES YES YES!!⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️

När det plötsligt händer. 

På väg upp från poolen för att kolla blodsocker. Juno sackar efter något, jag vänder mig om och ser honom ramla bakåt men han tar sig snabbt upp. Men något gör att han plötsligt ramlar igen, hårt bakåt, och slår huvudet i rutschkanan. Jag förstår att något är fel och rusar dit men när han reser sig för tredje gången rycker han plötsligt till och ramlar bakåt en tredje gång. Slår huvudet ännu hårdare i rutschkanan. Jag fångar honom. Kroppen är slapp och tung men han är vid medvetande. Medans han svamlar något osammanhängande sliter jag fram avläsaren till sensorn och gluco tabs. 4.0⬇️

Troligen lägre än så men sensorn har inte hängt med helt i raset. 
Bara en kvart tidigare kollade jag blodsockret, då låg det på 7.8 och Juno hade nyss ätit en stor glass som jag doserat mindre insulin till eftersom vi rör oss så mycket vilket ökar insulinkänsligheten.

Två gluco tabs och två gelehallon går ner. Juno svamlar fortfarande något jag inte hör. Slänger ihop våra grejer och bär Juno och dem de 50 m hem till vår lägenhet. Juno gråter och skriker gång på gång att han är hungrig. Vill ha digestivekex. Typiskt att få extrema hungerskänslor vid lågt blodsocker.

Nu sitter världens modigaste unge nerbäddad under ett täcke, kollar på sin iPad och äter sitt åttonde digestivekex. 

Första gången vi upplevt ett såhär kraftigt och otäckt blodsockerfall och jag hoppas det dröjer länge innan vi tvingas uppleva det igen. Här på Mallis verkar det vara en omöjlighet att lyckas dosera ‘rätt’. 

Jag som tänkt riva av ett tabatapass har helt tappat lusten. Istället kryper jag upp bredvid mitt barn, håller honom hårt i min famn, och delar digestivekexen med honom. 

Det som inte dödar…

..vad gör det med oss – egentligen?

Igår kväll. Jävligt trött. Vaknar till att sensorn visar ??? istället för ett värde. 
Sömnen förvandlas istället till ett antal stick i små små tår. Ben som sparkar och försöker slita sig loss men jag är van och håller. Hårt. Ända tills den lilla bloddroppen sugits upp av teststickan. Högt blodsocker. Ett antal korrdoser med insulin. Orolig sömn för både stor och liten. 

Mitt i frukosten. PIIIIIIIIIIIIIIIP. Podfel. Men visst, då byter vi pump IGEN. Jagar litet barn – igen! Hur mycket av frukostinsulinet har gått in? Ingen aning. Ger halva bolusdosen igen och hoppas på det bästa.

Ny sensor på plats. Tejpen blir såklart knölig och jävlig. Tar bort den gamla och ser en totalförstörd och kliande hud på den tunna lilla armen. 

PIIIIIIIIIIIIP. Igen – vad FAN?? Ett podbyte till och den lilla mjuka kroppen är om möjligt ännu mer full av sticksår, utslag och märken. 

Vad gör det med oss?