Treåring förväntas sköta sin diabetes själv. 

En fantastisk liten treåring som borde få vara bara ett barn som alla andra.

En mamma och en pappa som redan sliter dygnet runt. 

En skolchef helt utan kunskap om den kroniska dödliga sjukdomen diabetes typ 1 faktiskt är. 

Tio timmars resurspeng i veckan på förskolan är allt som beviljas för den lilla treåringens egenvård, som det så fint heter. 

Egenvården av en så djävulskt lömsk skitsjukdom, som ALDRIG någonsin tar en paus, och som till och med många vuxna har svårigheter att klara av att hantera. 

Vad händer den övriga tiden på förskolan??

Sebastian pappa Johan berättar:
‘Förskolechefen ringde precis. De hade tyvärr, men inte oväntat, fått avslag på överklagan om Sebastians resurspeng.
Den högst ansvarige i linköpings kommun Lars Rejdnell (Lars.Rejdnell@linkoping.se) anser inte att den potentiellt dödliga sjukdomen, Typ 1-Diabetes, som vår treåriga son lider av är speciellt allvarlig. Tio timmars resurstid är mer än tillräckligt enligt honom. Det är kanske till och med är så att han tycker att det är lite för mycket? 

Många andra barn i samma sits här i kommunen får ännu mindre hjälp. Detta är speciellt allvarligt med tanke på dagens skolpolitik där man har en barntäthet som är under all kritik. 
Dela gärna vidare om ni är drabbade eller bara tycker att alla barn skall ha rätt till en trygg skolvistelse.

Vår önskan är att vi föräldrar skall slippa oroa oss om dagarna. Att våra barn inte skall behöva råka ut för allvarliga incidenter just på grund av Lars Rejdnells inställning till Diabetes typ 1. Att även han skall inse allvaret i denna sjukdom. 

Stort tack på förhand! 
mvh Johan, Åsa och Sebastian

Annonser

G5 VS Libre – så gick det. 

Jag är fascinerad. Verkligen. Hur något som fungerar så bra för så otroligt många inte alls fungerar för oss. 

Hoppet fanns. Vi behöver verkligen larm men allra viktigast är såklart en sensor som levererar tillförlitliga värden. 
Några sensorer har fungerat ok i nästan en vecka. Alldeles för många har börjat strula efter bara några dagar. 

???, värden som diffar för mycket, larm som därmed stjälper istället för hjälper. 
Och en sak man alltid kan vara helt säker på. Att när man behöver den som mest så ballar den ur. Totalt. Vid väldigt höga värden. Vid låga. Och vid snabba svängningar. I sådana lägen som Libre alltid levererar. 

Så obeskrivligt less på att experimentera med mitt fina lilla barn. Stressen att aldrig veta när sensorn tänker lägga av. När vi nästa gång måste begå ännu ett övergrepp för att skjuta in ännu en nål. Att sätta just denna sensor är nog en av de saker i hela världen som Juno avskyr mest. Total panik. 

Och nu vet vi – det är INTE värt det. Den levererar helt enkelt inte. 
Så vi återgår till våra gamla pålitliga vänner istället. Trygghet. Om än en falsk sådan då vi ju inte har något larm utan kan vakna till precis vad som helst. 

Men ändå trygghet. Älska Libre. 

Kom igen – nu slår vi rekordet!

Imorgon, den 14:e november, är det Världsdiabetesdagen. Hjälp Sigvard, Juno och alla andra fantastiska små hjältar att bli friska! Åsa Sturestig berättar och berör. 💙

MIN STORY
I dag är det två år sedan vi kom in till Sachsska barnsjukhuset med Sigvard. Det vi trodde var en tillfällig urinvägsinfektion, visade sig vara en följeslagare som inte gick att skaka av sig. Typ 1-diabetes.

Det har gått två år och ännu har vi inte lyckats hålla hans blodsocker inom målvärdena, 4-8 mmol, ett dygn i sträck. Trots att vi verkligen har försökt – varenda dag och natt och i långa perioder agerat varenda timme. Hans blodsocker är för det mesta påverkbart, men går inte att kontrollera. Hans värden, som vi numera har i en uppkopplad klocka på armen, är en konstant påminnelse om att vi har ett jobb som går före allt annat – att hålla Sigvards blodsocker på en nivå som gör att han inte blir akut låg och krampar och faller i koma, men ändå tillräckligt lågt för att minimera risken för framtida komplikationer.

Dygnet runt, alla dagar i veckan, måste vi ha koll på Sigvards blodsocker. Det blir aldrig stabilt, färdiginställt eller förutsägbart. Vi har så klart vant oss. En del dagar går hanteringen nästan automatiskt. Vi tar värden, beräknar insulinkvoter, räknar kolhydrater och byter pumpar, och vi kan göra det mesta som andra familjer kan. Skillnaden är att vi aldrig vet när sjukdomen kräver uppmärksamhet. När den gör det har den omedelbart högsta prioritet.

Vi försöker låta Sigvard slippa tänka på sin sjukdom så långt det går. Då och då blir han trött på att vara övervakad, och ledsen för att diabetesen måste gå först, oavsett vad han själv har lust med, men i stort är han nöjd med livet. Som förälder är ändå tanken orimlig, att så här måste han fortsätta. Under resten av sitt liv kommer han inte att kunna ta en enda ledig dag – inte ens när han tar studenten, gifter sig, får barn eller går i pension. Om ingen kommer på hur Typ 1-diabetes botas.

Sedan Sigvard blev sjuk har ytterligare 1 700 barn och dubbelt så många vuxna fått Typ 1-diabetes i Sverige. Ingen har blivit frisk. Ingen vet ens varför de blir sjuka.
Sedan Sigvard blev sjuk har några dött. Unga vuxna ligger i farozonen. 5-6 procent dör inom 25 år efter debut. Äldre som levt några år med sjukdomen drabbas av komplikationer: njursvikt, stroke, hjärtinfarkt, cirkulationsstörningar, synnedsättningar och ledproblem. I snitt lever en Typ 1-diabetiker tio år kortare än andra, och förutsättningarna till god livskvalitet blir sämre ju längre de varit sjuka.

Det finns hoppingivande forskning och vi tror att Sigvard inte ska behöva vara sjuk i hela sitt liv. Vi hoppas att lösningen kommer snart, så att hans kropp inte hinner ta så mycket stryk. Men det är tungt. Diabetesforskningen går långsamt. Forskning som görs i dag har varit ”lovande” i decennier, men det har aldrig funnits pengar för att utföra de nödvändiga studierna. Potentiellt botande forskning läggs ner. Förra året fick Barndiabetesfonden in drygt 6 miljoner kronor. Trots att det är en dödlig, obotlig och livsomvälvande sjukdom med 40 000 drabbade i Sverige.
Det behövs helt enkelt mer pengar om Sigvard en dag ska slippa sin sjukdom. Vi hoppas att ni vill vara med och bidra till att han och alla andra med Typ 1-diabetes ska få en chans till ett friskt liv.
Hälsningar
Åsa och Jan

P.S. Charitystorm har inte Swish, men det har vi. Skicka ert bidrag till 076-321 48 48 om det är enklare. Vi ser till att det sätts in på denna insamling.

http://charitystorm.org/fundraisers/hjalp-sigvard-att-blir-frisk/