Kom igen – nu slår vi rekordet!

Imorgon, den 14:e november, är det Världsdiabetesdagen. Hjälp Sigvard, Juno och alla andra fantastiska små hjältar att bli friska! Åsa Sturestig berättar och berör. 💙

MIN STORY
I dag är det två år sedan vi kom in till Sachsska barnsjukhuset med Sigvard. Det vi trodde var en tillfällig urinvägsinfektion, visade sig vara en följeslagare som inte gick att skaka av sig. Typ 1-diabetes.

Det har gått två år och ännu har vi inte lyckats hålla hans blodsocker inom målvärdena, 4-8 mmol, ett dygn i sträck. Trots att vi verkligen har försökt – varenda dag och natt och i långa perioder agerat varenda timme. Hans blodsocker är för det mesta påverkbart, men går inte att kontrollera. Hans värden, som vi numera har i en uppkopplad klocka på armen, är en konstant påminnelse om att vi har ett jobb som går före allt annat – att hålla Sigvards blodsocker på en nivå som gör att han inte blir akut låg och krampar och faller i koma, men ändå tillräckligt lågt för att minimera risken för framtida komplikationer.

Dygnet runt, alla dagar i veckan, måste vi ha koll på Sigvards blodsocker. Det blir aldrig stabilt, färdiginställt eller förutsägbart. Vi har så klart vant oss. En del dagar går hanteringen nästan automatiskt. Vi tar värden, beräknar insulinkvoter, räknar kolhydrater och byter pumpar, och vi kan göra det mesta som andra familjer kan. Skillnaden är att vi aldrig vet när sjukdomen kräver uppmärksamhet. När den gör det har den omedelbart högsta prioritet.

Vi försöker låta Sigvard slippa tänka på sin sjukdom så långt det går. Då och då blir han trött på att vara övervakad, och ledsen för att diabetesen måste gå först, oavsett vad han själv har lust med, men i stort är han nöjd med livet. Som förälder är ändå tanken orimlig, att så här måste han fortsätta. Under resten av sitt liv kommer han inte att kunna ta en enda ledig dag – inte ens när han tar studenten, gifter sig, får barn eller går i pension. Om ingen kommer på hur Typ 1-diabetes botas.

Sedan Sigvard blev sjuk har ytterligare 1 700 barn och dubbelt så många vuxna fått Typ 1-diabetes i Sverige. Ingen har blivit frisk. Ingen vet ens varför de blir sjuka.
Sedan Sigvard blev sjuk har några dött. Unga vuxna ligger i farozonen. 5-6 procent dör inom 25 år efter debut. Äldre som levt några år med sjukdomen drabbas av komplikationer: njursvikt, stroke, hjärtinfarkt, cirkulationsstörningar, synnedsättningar och ledproblem. I snitt lever en Typ 1-diabetiker tio år kortare än andra, och förutsättningarna till god livskvalitet blir sämre ju längre de varit sjuka.

Det finns hoppingivande forskning och vi tror att Sigvard inte ska behöva vara sjuk i hela sitt liv. Vi hoppas att lösningen kommer snart, så att hans kropp inte hinner ta så mycket stryk. Men det är tungt. Diabetesforskningen går långsamt. Forskning som görs i dag har varit ”lovande” i decennier, men det har aldrig funnits pengar för att utföra de nödvändiga studierna. Potentiellt botande forskning läggs ner. Förra året fick Barndiabetesfonden in drygt 6 miljoner kronor. Trots att det är en dödlig, obotlig och livsomvälvande sjukdom med 40 000 drabbade i Sverige.
Det behövs helt enkelt mer pengar om Sigvard en dag ska slippa sin sjukdom. Vi hoppas att ni vill vara med och bidra till att han och alla andra med Typ 1-diabetes ska få en chans till ett friskt liv.
Hälsningar
Åsa och Jan

P.S. Charitystorm har inte Swish, men det har vi. Skicka ert bidrag till 076-321 48 48 om det är enklare. Vi ser till att det sätts in på denna insamling.

http://charitystorm.org/fundraisers/hjalp-sigvard-att-blir-frisk/

Annonser

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s