G5 VS Libre – så gick det. 

Jag är fascinerad. Verkligen. Hur något som fungerar så bra för så otroligt många inte alls fungerar för oss. 

Hoppet fanns. Vi behöver verkligen larm men allra viktigast är såklart en sensor som levererar tillförlitliga värden. 
Några sensorer har fungerat ok i nästan en vecka. Alldeles för många har börjat strula efter bara några dagar. 

???, värden som diffar för mycket, larm som därmed stjälper istället för hjälper. 
Och en sak man alltid kan vara helt säker på. Att när man behöver den som mest så ballar den ur. Totalt. Vid väldigt höga värden. Vid låga. Och vid snabba svängningar. I sådana lägen som Libre alltid levererar. 

Så obeskrivligt less på att experimentera med mitt fina lilla barn. Stressen att aldrig veta när sensorn tänker lägga av. När vi nästa gång måste begå ännu ett övergrepp för att skjuta in ännu en nål. Att sätta just denna sensor är nog en av de saker i hela världen som Juno avskyr mest. Total panik. 

Och nu vet vi – det är INTE värt det. Den levererar helt enkelt inte. 
Så vi återgår till våra gamla pålitliga vänner istället. Trygghet. Om än en falsk sådan då vi ju inte har något larm utan kan vakna till precis vad som helst. 

Men ändå trygghet. Älska Libre. 

Kom igen – nu slår vi rekordet!

Imorgon, den 14:e november, är det Världsdiabetesdagen. Hjälp Sigvard, Juno och alla andra fantastiska små hjältar att bli friska! Åsa Sturestig berättar och berör. 💙

MIN STORY
I dag är det två år sedan vi kom in till Sachsska barnsjukhuset med Sigvard. Det vi trodde var en tillfällig urinvägsinfektion, visade sig vara en följeslagare som inte gick att skaka av sig. Typ 1-diabetes.

Det har gått två år och ännu har vi inte lyckats hålla hans blodsocker inom målvärdena, 4-8 mmol, ett dygn i sträck. Trots att vi verkligen har försökt – varenda dag och natt och i långa perioder agerat varenda timme. Hans blodsocker är för det mesta påverkbart, men går inte att kontrollera. Hans värden, som vi numera har i en uppkopplad klocka på armen, är en konstant påminnelse om att vi har ett jobb som går före allt annat – att hålla Sigvards blodsocker på en nivå som gör att han inte blir akut låg och krampar och faller i koma, men ändå tillräckligt lågt för att minimera risken för framtida komplikationer.

Dygnet runt, alla dagar i veckan, måste vi ha koll på Sigvards blodsocker. Det blir aldrig stabilt, färdiginställt eller förutsägbart. Vi har så klart vant oss. En del dagar går hanteringen nästan automatiskt. Vi tar värden, beräknar insulinkvoter, räknar kolhydrater och byter pumpar, och vi kan göra det mesta som andra familjer kan. Skillnaden är att vi aldrig vet när sjukdomen kräver uppmärksamhet. När den gör det har den omedelbart högsta prioritet.

Vi försöker låta Sigvard slippa tänka på sin sjukdom så långt det går. Då och då blir han trött på att vara övervakad, och ledsen för att diabetesen måste gå först, oavsett vad han själv har lust med, men i stort är han nöjd med livet. Som förälder är ändå tanken orimlig, att så här måste han fortsätta. Under resten av sitt liv kommer han inte att kunna ta en enda ledig dag – inte ens när han tar studenten, gifter sig, får barn eller går i pension. Om ingen kommer på hur Typ 1-diabetes botas.

Sedan Sigvard blev sjuk har ytterligare 1 700 barn och dubbelt så många vuxna fått Typ 1-diabetes i Sverige. Ingen har blivit frisk. Ingen vet ens varför de blir sjuka.
Sedan Sigvard blev sjuk har några dött. Unga vuxna ligger i farozonen. 5-6 procent dör inom 25 år efter debut. Äldre som levt några år med sjukdomen drabbas av komplikationer: njursvikt, stroke, hjärtinfarkt, cirkulationsstörningar, synnedsättningar och ledproblem. I snitt lever en Typ 1-diabetiker tio år kortare än andra, och förutsättningarna till god livskvalitet blir sämre ju längre de varit sjuka.

Det finns hoppingivande forskning och vi tror att Sigvard inte ska behöva vara sjuk i hela sitt liv. Vi hoppas att lösningen kommer snart, så att hans kropp inte hinner ta så mycket stryk. Men det är tungt. Diabetesforskningen går långsamt. Forskning som görs i dag har varit ”lovande” i decennier, men det har aldrig funnits pengar för att utföra de nödvändiga studierna. Potentiellt botande forskning läggs ner. Förra året fick Barndiabetesfonden in drygt 6 miljoner kronor. Trots att det är en dödlig, obotlig och livsomvälvande sjukdom med 40 000 drabbade i Sverige.
Det behövs helt enkelt mer pengar om Sigvard en dag ska slippa sin sjukdom. Vi hoppas att ni vill vara med och bidra till att han och alla andra med Typ 1-diabetes ska få en chans till ett friskt liv.
Hälsningar
Åsa och Jan

P.S. Charitystorm har inte Swish, men det har vi. Skicka ert bidrag till 076-321 48 48 om det är enklare. Vi ser till att det sätts in på denna insamling.

http://charitystorm.org/fundraisers/hjalp-sigvard-att-blir-frisk/

Idag gråter jag. 

Jag gråter för sönderhackade jävliga nätter, för sönderstuckna små kroppar, fingrar och tår, för kränkningar och fasthållningar och ännu fler nålar, för strulande sensorer och tjutande pumpar, för ledsna och rädda små barn som tvingas vara modiga fastän det är det sista de vill. För överlevnad. 

Jag gråter för den eviga kampen – kampen för att just mitt barn ska få bästa möjliga hjälpmedel, kampen med den dagliga informationsspridningen för att skapa förståelse för det galna liv vi tvingas till, kampen vi hela tiden för och som gör att vi natt efter natt delvis ligger sömnlösa för att mota ännu en hypo- eller hyperglykemi. Sömnlösa i mörkret och med tårarna brännande under ögonlocken. 

Jag gråter för den stress, vanmakt, ilska och sorg som växer i mig när jag tvingas att ständigt ha ett vakande öga – natt som dag – för högt och för lågt, för den jävliga blodsockerresa vi dagligen gör, för misslyckade uträkningar och insulindoser, för de fantastiska fina syskonen som aldrig får den tid och omsorg de förtjänar och behöver, för skitsjukdomar som varje minut och sekund invaderar, och förstör, våra liv, för det eviga dåliga samvetet att aldrig nånsin vara i närheten av att räcka till. Aldrig någonsin. 

Idag gråter jag. 

Skräckslagen

Den välbekanta känslan. Oro och ångest och så oändligt mycket mer. Nu plötsligt något annat. Kan det verkligen vara vår tur nu?

‘Alla njurprover är normala och urinprovet innehåller inget protein och bara 1+ på röda blodkroppar vilket är bättre än tidigare då det varit 2+ eller 3+ på röda blodkroppar.’
YES YES YES!!⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️

När det plötsligt händer. 

På väg upp från poolen för att kolla blodsocker. Juno sackar efter något, jag vänder mig om och ser honom ramla bakåt men han tar sig snabbt upp. Men något gör att han plötsligt ramlar igen, hårt bakåt, och slår huvudet i rutschkanan. Jag förstår att något är fel och rusar dit men när han reser sig för tredje gången rycker han plötsligt till och ramlar bakåt en tredje gång. Slår huvudet ännu hårdare i rutschkanan. Jag fångar honom. Kroppen är slapp och tung men han är vid medvetande. Medans han svamlar något osammanhängande sliter jag fram avläsaren till sensorn och gluco tabs. 4.0⬇️

Troligen lägre än så men sensorn har inte hängt med helt i raset. 
Bara en kvart tidigare kollade jag blodsockret, då låg det på 7.8 och Juno hade nyss ätit en stor glass som jag doserat mindre insulin till eftersom vi rör oss så mycket vilket ökar insulinkänsligheten.

Två gluco tabs och två gelehallon går ner. Juno svamlar fortfarande något jag inte hör. Slänger ihop våra grejer och bär Juno och dem de 50 m hem till vår lägenhet. Juno gråter och skriker gång på gång att han är hungrig. Vill ha digestivekex. Typiskt att få extrema hungerskänslor vid lågt blodsocker.

Nu sitter världens modigaste unge nerbäddad under ett täcke, kollar på sin iPad och äter sitt åttonde digestivekex. 

Första gången vi upplevt ett såhär kraftigt och otäckt blodsockerfall och jag hoppas det dröjer länge innan vi tvingas uppleva det igen. Här på Mallis verkar det vara en omöjlighet att lyckas dosera ‘rätt’. 

Jag som tänkt riva av ett tabatapass har helt tappat lusten. Istället kryper jag upp bredvid mitt barn, håller honom hårt i min famn, och delar digestivekexen med honom. 

Det som inte dödar…

..vad gör det med oss – egentligen?

Igår kväll. Jävligt trött. Vaknar till att sensorn visar ??? istället för ett värde. 
Sömnen förvandlas istället till ett antal stick i små små tår. Ben som sparkar och försöker slita sig loss men jag är van och håller. Hårt. Ända tills den lilla bloddroppen sugits upp av teststickan. Högt blodsocker. Ett antal korrdoser med insulin. Orolig sömn för både stor och liten. 

Mitt i frukosten. PIIIIIIIIIIIIIIIP. Podfel. Men visst, då byter vi pump IGEN. Jagar litet barn – igen! Hur mycket av frukostinsulinet har gått in? Ingen aning. Ger halva bolusdosen igen och hoppas på det bästa.

Ny sensor på plats. Tejpen blir såklart knölig och jävlig. Tar bort den gamla och ser en totalförstörd och kliande hud på den tunna lilla armen. 

PIIIIIIIIIIIIP. Igen – vad FAN?? Ett podbyte till och den lilla mjuka kroppen är om möjligt ännu mer full av sticksår, utslag och märken. 

Vad gör det med oss?

Fyra dagar med G5

Uppstart av Dexcom G5 på sjukhuset i tisdags. Först ut att få en sensor var jag – allt för att försöka lugna barnet i fråga. Vet inte om det lyckades dock men tanken var god.

Det jag befarade mest av allt var att se de där jäkla ??? igen. De som innebär att sändaren för tillfället har svårt att tolka sensorvärdena. Redan under de två timmar det tar att starta upp sensorn dök de upp men bara för en liten stund. Puh. 

Första dagen stämde värdena bra, även vid kalibreringen första kvällen. På morgonen däremot var besvikelsen stor när både stick i tån och Libre visade 10 medan Dexcom visade ett värde på 6. Oacceptabelt stor skillnad även om jag är medveten om att just första dygnet kan vara extra svajigt. Nästa gång kör vi nog en extra kalibrering bara just första dygnet. 

Därefter har den dock levererat värden som stämmer relativt bra överens med stick i finger/tå. I vanliga fall använder vi Omnipods PDM för att kolla blodsocker med men eftersom Dexcom rekommenderar att man använder en sk ‘silvermätare’ vid kalibrering så såg jag till att fixa en Contour blodsockermätare som är just silverklassad. Teststickorna till Omnipod är inte så tillförlitliga att de är silverklassade. 

Här stämmer G5 väldigt bra med stick i tån medan Libren ligger lägre, som ni ser. 😊

 

Mycket intressant att köra Libre och G5 parallellt – det är tydligt att de båda har sina för- och nackdelar. Libren hänger med bättre vid snabba svängningar men just denna Libresensor tenderar att rusa iväg något för högt. 

Det vi främst är ute efter är ju larm nattetid. Nu har det varit varannan natt högt och varannan lågt så larmen har verkligen gett oss mycket hjälp genom att bättre kunna förebygga låga respektive höga värden. Skönt för oss alla att slippa vakna till LO och ett skakigt ledset barn, eller till skyhöga värden. Mer sömn har det dock inte blivit. Än. 

Efter bara ett par dygn ballade sensorn ur en stund och visade ??? i ca 40 minuter. Även Libren kan visa sensorfel ibland men då bara så korta stunder som några minuter. Fick lust att ge upp där och då men givetvis kör vi på som planerat och ser hur länge den fortsätter leverera. Hoppas klara oss utan mer sådan förvirring. Vill ha och behöver en så stabil sensor som möjligt som levererar tillförlitliga värden och kan hjälpa oss med att larma när det behövs. 

Vi hade inte tänkt att under testperioden använda oss av de tekniska möjligheterna som att följa blodsockret i mobilerna men det gick så otroligt enkelt att fixa så att även det är igång nu. 
Tre dagar kvar för sensorn att leverera – hoppas hoppas!

  

One of a kind!

Alla våra fantastiska dia-ungar som går omkring och ser sådär alldeles vanliga ut. Vanliga men inuti helt unika – one of a kind.

De som för ögat ser ut som vem som helst men som faktiskt är förklädda superhjältar. Ingenting man ser på utsidan men det mod de besitter är något ingen, jag menar verkligen _ingen_, utomstående ens kan föreställa sig.

Mod. Styrka. Envishet. Kämparglöd. 

Små fjuttiga ord som inte ens i närheten kan beskriva de fantastiska egenskaper våra hjältar har. 

Ett paket dök upp. Från en annan dia-mamma. Tack vare henne kan nu min magiska unge visa hela världen vem han egentligen är. 
  

I nattens mörker. 

Ett skrik. Ett omänskligt högt och gällt skrik fyller mina öron. Rycks upp ur sömnen och sätter mig upp.

En mörk skugga bredvid mig.

Mitt barn med ögon som stirrar men blicken är tom. Skriket, högt och gällt, ekar mellan väggarna.

Jag tar dig i famnen. Scannar snabbt – LO. Fram med saftflaskan. Du fäktar och sparkar vilt. Flaskan flyger genom rummet. Ner på golvet. Golvet som blir fullt av röda klibbiga fläckar.

Skriket fortsätter. Jag försöker prata. Lugna. Du hör mig inte. Ser mig inte. Hjärtat rusar men tiden står stilla.

Vi går upp. Försöker få dig att vakna till. Plockar fram allt. Druvsocker, flytande socker, annan saft. Du fortsätter fäkta medan allt far iväg åt olika håll. Lämnar spår över hela golvet. Kladd och klibb överallt.

Osäkra och rädda ögon som kikar fram. Syskon som vaknat. Syskon som undrar vad som händer.

Mina armar värker av att hålla dig när du fäktar vilt. Svetten rinner. Du skallar mig. River mig i ansiktet.

Jag vrålar till. Högt. Riktigt riktigt högt. ‘Drick!! Annars måste vi åka till sjukhuset!’
Du rycker till. Ser på mig. Du är tillbaka. Med skakande armar rycker du åt dig flaskan med saft. Klunkar och klunkar tills flaskan är tom.

Tillbaka i den varma sköna sängen. Drar täcket över oss. Tårarna rinner. Jag lyssnar på dina plötsligt så lugna andetag och mjuka snarkningar. Mitt barn. Mitt allt.

Jag håller dig hårt. I nattens mörker. 

Vi firar två år!

För två år traskade vi in på Huddinge sjukhus akutmottagning där Junos blodsocker, som bör ligga mellan 4-8, uppmättes till inte mindre än 57.                       

Giftiga syror, ketoner, hade tagit över den lilla späda kroppen vilket ledde till en akut livshotande Ketoacidos. Några minuter senare satt jag med en sönderstucken skrikande bebis i min famn, infarter i både armveck och på handryggarna, i en ambulans med tjutande sirener som körde snabbare än jag trodde var möjligt. Vi hamnade på Astrid Lindgrens barnintensiv. Livet rasade – och har tagit lång tid att bygga upp igen.

Idag firar vi det positiva som vår långa krokiga resa – Junos resa – fört med sig:

Först och främst, min allra största respekt och tacksamhet till Fredrik Banting som 1923 uppfann insulinet. Utan den upptäckten hade Juno för längesen varit död. 

Juno har visat att han utan tvekan är den modigaste lilla människan i hela världen. Den styrka han besitter är enorm. Låt den bestå för evigt!💪🏼

Att mina prioriteringar ändrades gjorde att vi flydde Stockholm för att landa bland fantastiska grannar och vänner i Falun. Ingen nämnd – ingen glömd. Ni vet vilka ni är!❤️

I en mindre stad förenklas logistiken och barnen får en mycket större frihet, som de njuter av. 

Juno har en fantastiskt resurs på den fina förskola han går på. Han är fortfarande liten och behöver ofta en vuxen nära vilket han alltid – alltid-  har. Trygghet. Och mycket kring diabetesen roddar de nu lika bra som vi gör här hemma. 

Alla dia-vänner jag funnit på nätet. Så mycket stöd, vänskap och kärlek. Samma här, ingen nämnd – ingen glömd. ❤️

I och med vår flytt lämnar jag Stockholmstolkarna som i tolv års tid varit min arbetsplats och går vidare mot nya utmaningar. Givetvis fortfarande som teckenspråkstolk men på ett, för mig nytt, företag här i Dalarna. 

Era tankar bär oss på vägen. Har ni även möjlighet att bidra med pengar till forskningen så att diabetesgåtan äntligen kan lösas och alla våra små superhjältar blir fria är vi givetvis glada även för det.