Så kom det – brevet. 

Iohexolclearance är en undersökning som görs för att kolla njurfunktionen. Juno, modigaste ungen i hela världen som ni redan vet, genomgick den för ett tag sedan. En heldag på sjukhuset med ett antal provtagningar och även en liten avstickare till Diabetesmottagningen för en träff med vår läkare, där vi håvade in ännu ett finfint hbA1c.

Strax före jul fick vi provsvaren från undersökningen. Bättre besked än vi ens vågat hoppas på.

‘Alla Junos njurprover ligger bra. Njurfunktionen är fullgod, alltså inte nedsatt. Urinen läcker inte ut protein. Salter och andra prover ligger i balans. HbA1c var 46, förra gången 47.’

Svårt att ta in. Bättre än vi ens i vår vildaste fantasi vågat hoppas på. 

Det innebär dock inte att Juno är friskförklarad. Han har fortfarande, utöver typ 1-diabetes, en njursjukdom men just nu är den lugn. Det var längesen han hade synligt blod i urinen – att slippa se det varje gång han kissar är en sådan obeskrivlig lättnad att jag inte ens finner ord. Vi kan låtsas att allt är som det ska och leva på som vanligt. Ja, bortsett från diabetesen som, som vanligt, minst sagt lever sitt eget liv. 

Men vi lever. Och njuter. Lyckan att varje morgon vakna med en mjuk varm kropp bredvid min. Små knubbiga armar runt min hals. ‘Mamma, jag älskar dig. Du är bäst!!’

Han skulle bara veta vem som egentligen är allra allra bäst. ❤

Annonser

Vårt gemensamma mål – hur når vi dit?

Jag kan med säkerhet säga att vi som lever med diabetes har en gemensam dröm – lyckan att en dag kunna säga orden ‘Jag HADE diabetes.’

För att nå dit måste vi alla agera. Tillsammans. 

En person som verkligen agerat är Elin, 17 år, som startade Together Against Diabetes. Together Against Diabetes, T.A.D, är en insamling till förmån för Barndiabetesfonden. 100 % av det vi betalar för de produkter vi köper eller donationer vi lämnar går oavkortat till de olika projekt Barndiabetesfonden driver!

Själv har jag redan beställt ett flertal av deras produkter, dels till mig själv men även att ge bort i julklapp. Så vad väntar ni på – klicka er in och bidra på valfritt sätt. 

Tillsammans är vi starka!

http://togetheragainstdiabetes.se/

Vem vill inte ha denna snygga plånbok?

Som om det inte redan vore nog. 

När hela världen rasar. När livet vänds upp och ner. När det trygga livet byts ut mot steril och gråtrist sjukhusmiljö. Vita rockar. Starka armar. Händer som håller hårt. Nålar. Slangar. Ännu fler nålar. Tårar och skräck. En ny och helt obegriplig värld. 

En liten ledsen. En bebis. Endast tio månader ung. En liten som inte förstår. Inte kan greppa det otäcka som sker. Röster som säger att vi ska sluta. För komplicerat. Bäst att avsluta nu.  

Amning. Så mycket mer än bara mat. Så oändligt mycket mer. Närhet, kärlek, tröst – allt i ett enda paket. I sin mammas trygga famn. När allt annat i livet är ett enda stort kaos blir denna trygghet så oerhört mycket viktigare än någonsin förr.

Något ingen någonsin kan ta ifrån oss. Våra kroppar, vår relation – vårt beslut. Det får både de vita rockarna, och den jävliga skitsjukdomen, så vackert finna sig i. 

Alltför många orkar inte protestera. Inte argumentera. Inte ta fighten med de auktoriteter som sjukvårdspersonal anses vara. De resignerar. Gör som de säger och avslutar det som i just denna kaosartade unika situation skulle kunna vara en av de allra viktigaste saker att hålla kvar i barnets liv. 

Ingen skulle någonsin förvägra ett litet barn ett glas mjölk men att barnet får i sig mjölk via amningen blir genast problematiskt då det är svårare att räkna antal kolhydrater i en okänd mängd mjölk. Varför inte se det som ännu en utmaning som är till för att lösas?

Sätta infart. Ta blodprover. Byta pump. Skjuta in ännu en sensornål i en tunn liten kropp. Inlagd på sjukhus, med både glukosdropp och sond, pga rota-virus. Med amningen som trygghet känns övriga världen mindre farlig. Lugn, värme och kärlek. 

Kärlek som övervinner allt.

Treåring förväntas sköta sin diabetes själv. 

En fantastisk liten treåring som borde få vara bara ett barn som alla andra.

En mamma och en pappa som redan sliter dygnet runt. 

En skolchef helt utan kunskap om den kroniska dödliga sjukdomen diabetes typ 1 faktiskt är. 

Tio timmars resurspeng i veckan på förskolan är allt som beviljas för den lilla treåringens egenvård, som det så fint heter. 

Egenvården av en så djävulskt lömsk skitsjukdom, som ALDRIG någonsin tar en paus, och som till och med många vuxna har svårigheter att klara av att hantera. 

Vad händer den övriga tiden på förskolan??

Sebastian pappa Johan berättar:
‘Förskolechefen ringde precis. De hade tyvärr, men inte oväntat, fått avslag på överklagan om Sebastians resurspeng.
Den högst ansvarige i linköpings kommun Lars Rejdnell (Lars.Rejdnell@linkoping.se) anser inte att den potentiellt dödliga sjukdomen, Typ 1-Diabetes, som vår treåriga son lider av är speciellt allvarlig. Tio timmars resurstid är mer än tillräckligt enligt honom. Det är kanske till och med är så att han tycker att det är lite för mycket? 

Många andra barn i samma sits här i kommunen får ännu mindre hjälp. Detta är speciellt allvarligt med tanke på dagens skolpolitik där man har en barntäthet som är under all kritik. 
Dela gärna vidare om ni är drabbade eller bara tycker att alla barn skall ha rätt till en trygg skolvistelse.

Vår önskan är att vi föräldrar skall slippa oroa oss om dagarna. Att våra barn inte skall behöva råka ut för allvarliga incidenter just på grund av Lars Rejdnells inställning till Diabetes typ 1. Att även han skall inse allvaret i denna sjukdom. 

Stort tack på förhand! 
mvh Johan, Åsa och Sebastian

G5 VS Libre – så gick det. 

Jag är fascinerad. Verkligen. Hur något som fungerar så bra för så otroligt många inte alls fungerar för oss. 

Hoppet fanns. Vi behöver verkligen larm men allra viktigast är såklart en sensor som levererar tillförlitliga värden. 
Några sensorer har fungerat ok i nästan en vecka. Alldeles för många har börjat strula efter bara några dagar. 

???, värden som diffar för mycket, larm som därmed stjälper istället för hjälper. 
Och en sak man alltid kan vara helt säker på. Att när man behöver den som mest så ballar den ur. Totalt. Vid väldigt höga värden. Vid låga. Och vid snabba svängningar. I sådana lägen som Libre alltid levererar. 

Så obeskrivligt less på att experimentera med mitt fina lilla barn. Stressen att aldrig veta när sensorn tänker lägga av. När vi nästa gång måste begå ännu ett övergrepp för att skjuta in ännu en nål. Att sätta just denna sensor är nog en av de saker i hela världen som Juno avskyr mest. Total panik. 

Och nu vet vi – det är INTE värt det. Den levererar helt enkelt inte. 
Så vi återgår till våra gamla pålitliga vänner istället. Trygghet. Om än en falsk sådan då vi ju inte har något larm utan kan vakna till precis vad som helst. 

Men ändå trygghet. Älska Libre. 

Kom igen – nu slår vi rekordet!

Imorgon, den 14:e november, är det Världsdiabetesdagen. Hjälp Sigvard, Juno och alla andra fantastiska små hjältar att bli friska! Åsa Sturestig berättar och berör. 💙

MIN STORY
I dag är det två år sedan vi kom in till Sachsska barnsjukhuset med Sigvard. Det vi trodde var en tillfällig urinvägsinfektion, visade sig vara en följeslagare som inte gick att skaka av sig. Typ 1-diabetes.

Det har gått två år och ännu har vi inte lyckats hålla hans blodsocker inom målvärdena, 4-8 mmol, ett dygn i sträck. Trots att vi verkligen har försökt – varenda dag och natt och i långa perioder agerat varenda timme. Hans blodsocker är för det mesta påverkbart, men går inte att kontrollera. Hans värden, som vi numera har i en uppkopplad klocka på armen, är en konstant påminnelse om att vi har ett jobb som går före allt annat – att hålla Sigvards blodsocker på en nivå som gör att han inte blir akut låg och krampar och faller i koma, men ändå tillräckligt lågt för att minimera risken för framtida komplikationer.

Dygnet runt, alla dagar i veckan, måste vi ha koll på Sigvards blodsocker. Det blir aldrig stabilt, färdiginställt eller förutsägbart. Vi har så klart vant oss. En del dagar går hanteringen nästan automatiskt. Vi tar värden, beräknar insulinkvoter, räknar kolhydrater och byter pumpar, och vi kan göra det mesta som andra familjer kan. Skillnaden är att vi aldrig vet när sjukdomen kräver uppmärksamhet. När den gör det har den omedelbart högsta prioritet.

Vi försöker låta Sigvard slippa tänka på sin sjukdom så långt det går. Då och då blir han trött på att vara övervakad, och ledsen för att diabetesen måste gå först, oavsett vad han själv har lust med, men i stort är han nöjd med livet. Som förälder är ändå tanken orimlig, att så här måste han fortsätta. Under resten av sitt liv kommer han inte att kunna ta en enda ledig dag – inte ens när han tar studenten, gifter sig, får barn eller går i pension. Om ingen kommer på hur Typ 1-diabetes botas.

Sedan Sigvard blev sjuk har ytterligare 1 700 barn och dubbelt så många vuxna fått Typ 1-diabetes i Sverige. Ingen har blivit frisk. Ingen vet ens varför de blir sjuka.
Sedan Sigvard blev sjuk har några dött. Unga vuxna ligger i farozonen. 5-6 procent dör inom 25 år efter debut. Äldre som levt några år med sjukdomen drabbas av komplikationer: njursvikt, stroke, hjärtinfarkt, cirkulationsstörningar, synnedsättningar och ledproblem. I snitt lever en Typ 1-diabetiker tio år kortare än andra, och förutsättningarna till god livskvalitet blir sämre ju längre de varit sjuka.

Det finns hoppingivande forskning och vi tror att Sigvard inte ska behöva vara sjuk i hela sitt liv. Vi hoppas att lösningen kommer snart, så att hans kropp inte hinner ta så mycket stryk. Men det är tungt. Diabetesforskningen går långsamt. Forskning som görs i dag har varit ”lovande” i decennier, men det har aldrig funnits pengar för att utföra de nödvändiga studierna. Potentiellt botande forskning läggs ner. Förra året fick Barndiabetesfonden in drygt 6 miljoner kronor. Trots att det är en dödlig, obotlig och livsomvälvande sjukdom med 40 000 drabbade i Sverige.
Det behövs helt enkelt mer pengar om Sigvard en dag ska slippa sin sjukdom. Vi hoppas att ni vill vara med och bidra till att han och alla andra med Typ 1-diabetes ska få en chans till ett friskt liv.
Hälsningar
Åsa och Jan

P.S. Charitystorm har inte Swish, men det har vi. Skicka ert bidrag till 076-321 48 48 om det är enklare. Vi ser till att det sätts in på denna insamling.

http://charitystorm.org/fundraisers/hjalp-sigvard-att-blir-frisk/

Idag gråter jag. 

Jag gråter för sönderhackade jävliga nätter, för sönderstuckna små kroppar, fingrar och tår, för kränkningar och fasthållningar och ännu fler nålar, för strulande sensorer och tjutande pumpar, för ledsna och rädda små barn som tvingas vara modiga fastän det är det sista de vill. För överlevnad. 

Jag gråter för den eviga kampen – kampen för att just mitt barn ska få bästa möjliga hjälpmedel, kampen med den dagliga informationsspridningen för att skapa förståelse för det galna liv vi tvingas till, kampen vi hela tiden för och som gör att vi natt efter natt delvis ligger sömnlösa för att mota ännu en hypo- eller hyperglykemi. Sömnlösa i mörkret och med tårarna brännande under ögonlocken. 

Jag gråter för den stress, vanmakt, ilska och sorg som växer i mig när jag tvingas att ständigt ha ett vakande öga – natt som dag – för högt och för lågt, för den jävliga blodsockerresa vi dagligen gör, för misslyckade uträkningar och insulindoser, för de fantastiska fina syskonen som aldrig får den tid och omsorg de förtjänar och behöver, för skitsjukdomar som varje minut och sekund invaderar, och förstör, våra liv, för det eviga dåliga samvetet att aldrig nånsin vara i närheten av att räcka till. Aldrig någonsin. 

Idag gråter jag. 

Skräckslagen

Den välbekanta känslan. Oro och ångest och så oändligt mycket mer. Nu plötsligt något annat. Kan det verkligen vara vår tur nu?

‘Alla njurprover är normala och urinprovet innehåller inget protein och bara 1+ på röda blodkroppar vilket är bättre än tidigare då det varit 2+ eller 3+ på röda blodkroppar.’
YES YES YES!!⭐️⭐️⭐️⭐️⭐️

När det plötsligt händer. 

På väg upp från poolen för att kolla blodsocker. Juno sackar efter något, jag vänder mig om och ser honom ramla bakåt men han tar sig snabbt upp. Men något gör att han plötsligt ramlar igen, hårt bakåt, och slår huvudet i rutschkanan. Jag förstår att något är fel och rusar dit men när han reser sig för tredje gången rycker han plötsligt till och ramlar bakåt en tredje gång. Slår huvudet ännu hårdare i rutschkanan. Jag fångar honom. Kroppen är slapp och tung men han är vid medvetande. Medans han svamlar något osammanhängande sliter jag fram avläsaren till sensorn och gluco tabs. 4.0⬇️

Troligen lägre än så men sensorn har inte hängt med helt i raset. 
Bara en kvart tidigare kollade jag blodsockret, då låg det på 7.8 och Juno hade nyss ätit en stor glass som jag doserat mindre insulin till eftersom vi rör oss så mycket vilket ökar insulinkänsligheten.

Två gluco tabs och två gelehallon går ner. Juno svamlar fortfarande något jag inte hör. Slänger ihop våra grejer och bär Juno och dem de 50 m hem till vår lägenhet. Juno gråter och skriker gång på gång att han är hungrig. Vill ha digestivekex. Typiskt att få extrema hungerskänslor vid lågt blodsocker.

Nu sitter världens modigaste unge nerbäddad under ett täcke, kollar på sin iPad och äter sitt åttonde digestivekex. 

Första gången vi upplevt ett såhär kraftigt och otäckt blodsockerfall och jag hoppas det dröjer länge innan vi tvingas uppleva det igen. Här på Mallis verkar det vara en omöjlighet att lyckas dosera ‘rätt’. 

Jag som tänkt riva av ett tabatapass har helt tappat lusten. Istället kryper jag upp bredvid mitt barn, håller honom hårt i min famn, och delar digestivekexen med honom. 

Det som inte dödar…

..vad gör det med oss – egentligen?

Igår kväll. Jävligt trött. Vaknar till att sensorn visar ??? istället för ett värde. 
Sömnen förvandlas istället till ett antal stick i små små tår. Ben som sparkar och försöker slita sig loss men jag är van och håller. Hårt. Ända tills den lilla bloddroppen sugits upp av teststickan. Högt blodsocker. Ett antal korrdoser med insulin. Orolig sömn för både stor och liten. 

Mitt i frukosten. PIIIIIIIIIIIIIIIP. Podfel. Men visst, då byter vi pump IGEN. Jagar litet barn – igen! Hur mycket av frukostinsulinet har gått in? Ingen aning. Ger halva bolusdosen igen och hoppas på det bästa.

Ny sensor på plats. Tejpen blir såklart knölig och jävlig. Tar bort den gamla och ser en totalförstörd och kliande hud på den tunna lilla armen. 

PIIIIIIIIIIIIP. Igen – vad FAN?? Ett podbyte till och den lilla mjuka kroppen är om möjligt ännu mer full av sticksår, utslag och märken. 

Vad gör det med oss?